Hej igen...

Hej igen allihop! Jo, nu var det ett tag sen vi uppdaterade bloggen och vi tänkte att vi skulle ge oss på att försöka sammanfatta den senaste tidens händelser. Hoppas ni har lite överseende med vår lilla "återhämtningsperiod".     :)

Tiden sedan borttagningen av stygnen och Maltes plötsliga illamåenden som följde strax därpå, har i mångt och mycket sett ungefärligen likadan ut. Malte har undersökts i mitten på veckorna, antingen med CT-scanning eller MRT ("magnetröntgen"). I ett spann på några timmar upp till några dagar efter genomförd undersökning har resultaten analyserats och meddelats oss. Hittills har våra förhoppningar om förbättring kommit på skam varenda gång. De båda hygrom Malte har under vänster respektive höger pannben har inte uppvisat några tecken på regress, utan snarare har resultatet påvisat små små ökningar av vätskeansamlingarna. Detta gör att mamma T och pappa B lever i en tillvaro som möjligtvis skulle kunna liknas vid en badvakts situation. Vi lever för tillfället i en ny sorts vardag, där vi är relativt nöjda om allting är lugnt på ytan, men samtidigt lever vi ständigt med en mer eller mindre outtalad anspänning för vad som eventuellt kan gömma sig "under ytan" i form av att Malte helt plötsligt skulle bli sämre. Den vidare planering och de direktiv och anvisningar vi får lyder i korthet att "avvakta ytterligare och se", samt att ständigt vara observant på eventuella tecken på försämringar hos Malte. Minsta tecken på försämring är lika med direkt färd till sjukhuset.


Jahapp... har det inte hänt något roligt under de senaste veckorna då? Jo men visst! Malte har ju fyllt 1 år, närmare bestämt den 28:e februari!

  

Eftersom vi tekniskt sett var inskrivna på Avd 95B, så slogs det på en väldigt liten trumma inför bemärkelsedagen, så den fick gå av stapeln inför Maltes närmaste familj hemma i lägenheten.

 

Nu ville det sig inte bättre än att födelsedagen inföll på en torsdag och minuterna efter att Malte fått hjälp av storebror J och farbror N att blåsa ut ljuset på tårtan så ringde de från sjukhuset och meddelade att resultatet från undersökningen dagen innan påvisade en försämring från veckan innan, och de ville att Malte skulle komma tillbaka till avdelningen för observation. Den tårtbit som redan fanns uppskuren till födelsedagsbarnet fick inmundigas under härligt ljudliga "smackningar", men sen fick gästerna bege sig hemåt och vi fick styra kosan tillbaka till salen på 95B. 

Återkommer inom kort med ny uppdatering, eftersom det har hänt grejer nu på slutet.
Tills dess - Ha det så bra!     


Stygn borttagna, men nya komplikationer...

I fredags (15/2) hade den senaste svullnaden äntligen lagt sig, så vi åkte upp till Avd 95B för att ta bort stygnen. Malte fick lugnande och blev "en kul och lugn kille", vilket gjorde att sköterska P ganska smärtfritt kunde ta bort stygnen. Skönt att få bort bandaget och stygnen!

      
  

Men säg den lycka som varar för evigt; Malte börjar under helgen uppvisa ett beteende som väcker oroskänslor - mellan frukost och lunch så kräks han kaskadspyor. Han är vid gott mod när han kräks, men han töms ju fullständigt på sitt innehåll, vilket får till följd att han så småningom blir ganska matt, trött och kinkig. När han spyr även på måndagsförmiddagen börjar vi få starka aningar att allting inte står rätt till. Vi ringer till Avd 95B och läkare CE säger åt oss att komma in med Malte.

Malte undersöks, tester tas och en CT-skallröntgen genomförs vid 17-tiden på eftermiddagen. Samtidigt meddelar läkare CE att det är lika bra att vi blir kvar på avdelningen en tid framöver. Mamma T åker hem till J, som tillbringat eftermiddagen med farbror N, medan Malte sover några timmar på sin pappas bröst som vanligt. Efter kl 21 får vi besked att analysen av skallröntgen håller på att gås igenom av läkarna som tjänstgör på kvällen. Strax därefter kommer läkare SL förbi allrummet där vi sitter och fikar, men går vidare efter att ha slängt en blick in i rummet. Efter någon minut dyker han upp igen och frågar vilka vi är? När det klargörs att vi är Malte & Co så kommer han in, slår sig ner och berättar att testvärdena ser bra ut, "men"... (kramp i magen hos både mamma och pappa) ...man ser två "hygrom" på röntgenbilderna. Hygrom är vätskeansamlingar som kan uppstå utifrån exempelvis det trauma det innebär att genomgå en skallkirurgi. Jaha...? Vad innebär nu detta...? Hygrom kan antingen, med hjälp av naturlig läkning, försvinna av sig självt, eller så måste eventuella åtgärder vidtas för att fixa till problemet.

Läkare SL kontrollerar Maltes ögonreflexer och allmänna status (han skrattar och "pratar" som vanligt) och konstaterar att Malte mår förhållandevis bra och att nästa steg får bli att neurokirurgerna får titta på röntgenplåtarna och göra en undersökning. Han anser det dock inte vara akut, utan en god natts sömn är att föredra. Neurokirurgerna kan varskos nästa dag.

Strax före kl 14 på tisdagen kommer en neurokirurg förbi och tittar till Malte. Om han inte blir sämre så är ordinationen i nuläget "avvakta och se". Händelseutvecklingen kan egentligen bara ta två riktningar - den ena är att hygromen försvinner av sig självt, alltså att Maltes kropp själv "läker bort" dessa onormala vätskeansamlingar. Följaktligen är då den alternativa händelseutvecklingen att så inte sker, och även den eventuella möjligheten att graden av vätskeansamlingar till och med förvärras. I detta fall måste man kirurgiskt korrigera detta, och ett kirurgiskt ingrepp är ju något man vill vänta med så länge som möjligt.

Då aktuell ordination som sagt är "avvakta och se" så blir vi beviljade permission av läkare SL, så nu är vi satta att observera Malte på hemmaplan under den närmaste veckan. Blir han sämre får vi åka in direkt för vård. Förblir läget oförändrat eller förhoppningsvis förbättrat så ska vi in på en ny kontrollröntgen om ca en vecka.

Håll tummarna!

Avvakta + ny permission

CT-scanningen som genomfördes igår eftermiddag "ser bra ut", vilket ju känns skönt, samtidigt som det gnager i ett föräldrabröst att inte få ett konkret besked om vad det är som orsakar Maltes ganska omfattande svullnad - varifrån kommer "vätskan"/vad beror svullnaden på?

  

Läkarna vill avvakta ett tag till för att se om svullnaden lägger sig och har därför beviljat/beordrat oss permission till fredag. Då ska svullnaden kontrolleras och beroende på utfall av denna granskning så kanske Malte kan bli av med suturerna (stygnen).

 

Idag, innan vi skulle åka hem, så kontrollerades Maltes operationssår av en läkare och några sköterskor, och då tabbade vi oss litegrann vad gäller Joel - vi tänkte nämligen inte på att skydda honom från den ganska "grafiska" upplevelsen som det nog var för honom att se sin lillebror för första gången sedan operationen utan bandageringen. Vi blev dock varse i bilen att detta var något som tagit Joel väldigt hårt, då han blev i det närmaste otröstlig och bedyrade hur mycket han älskar Malte och undrade vem som har varit "bum mot Balte?! ("dum mot Malte!?") Det var en ganska utmanande uppgift, rent pedagogiskt, att förklara för Joel att de som gjort så att Malte ser ut som han gör för stunden, i själva verket har varit jättesnälla mot Malte. När Joel, som för tillfället är ett fanatiskt Pippi Långstrump-fan, fick höra att "Herr Nilsson" (neurokirurg PN) har ett finger med i spelet, så mildrades hans oro så pass att han kunde slå sig ner med mamma, pappa och farbror Nisse och titta på "Sjukhuset" på TV3 (...får vi aldrig nog, eller lider vi av abstinens...?) och ta sig en utsökt flaska med äppeljuice innan han somnade/svimmade efter en hektisk och upplevelserik dag.

Fortsättning följer...

Komplikationer...

Malte har, som sagt, svullnat upp riktigt ordentligt i höger ansiktshalva. Svullnaden är betydligt värre nu än efter operationen. Under gårdagen så kom och gick olika läkare och de spekulerade i vad orsaken kan vara, men i huvudsak blev beskedet "avvakta". Antagligen vill man inte fatta något beslut om åtgärd innan någon av de opererande kirurgerna fått titta på Malte, vilket skedde i morse, då PN var åter i tjänst. Han misstänker att det möjligtvis kan vara någon form av rubbning av skallbenslocket som gör att det läcker likvor ("hjärnvätska"). PN beslutade att Malte ska genomgå en ny CT-scanning under eftermiddagen.

Fortsättning följer...

"Tur i oturen"...

Onsdag (6/2). Pappa och J åker till Stockholm. Pappa ska titta till sin mejl-inbox på jobbet, samt vara med på ett litet planeringsmöte efter lunch. Maltes gudmor ThK har lovat att hålla ett öga på J medans pappa är upptagen med detta. När pappa och J kommer av tåget så möter gudmor ThK upp vid Max hamburgerrestaurang på Vasagatan. Strax därefter ansluter också J:s gudfar ToK. När maten är beställd så ringer det på pappas mobil. Det är mamma T som pratat med läkarna, som meddelat att de vill träffa oss båda kl 16, för de har fått tillbaka analyssvaren från Patologen.


Väl på jobbet så kan pappa inte göra så mycket nytta vad gäller mejlen, eftersom nätverket ligger nere. Mötet avlöper dock som planerat och sedan bär det av mot Uppsala i rask takt. Pappa och J anländer till Avd 95B strax efter kl 1630. Läkare CE kommer in på Maltes rum, hälsar vänligt och slår sig ner. I handen har han provsvaret från Patologen. Sedan ger läkare CE oss en något omtumlande information. Denna information gör oss lite överraskade och förvirrade, så det kan hända att vi får justera lite av den redogörelse som nu följer, när vi har träffat läkarna igen i nästa vecka, och haft möjlighet att kunna ställa kontrollfrågor.


Om vi minns rätt så säger CE följande: de första testresultaten indikerade att det skulle kunna röra sig om en lågmalign ("godartad") tumör. De mer avancerade testerna påvisar dock ingen tumörvävnad?! Den stora klumpen med cellvävnad, i form av blod, kalk och diverse annat smått å gott som plockats ut ur Maltes huvud, visar sig vara resultatet av en aneurysm/blodkärlmissbildning, och den operation som Malte har genomgått har förhoppningsvis ställt det mesta till rätta.


Hur Maltes sjukdomshistoria ser ut kan man bara spekulera i så här i efterhand, men ett troligt scenario är att Malte har fötts med en aneurysm/blodkärlsmissbildning i hjärnans högra främre pannlob. Med tanke på den ganska ansenliga mängd blodrester och förkalkningar som fanns i cellklumpen så har Malte under sin första levnadstid antagligen haft en mängd små hjärnblödningar till följd av denna aneurysm/blodkärlsmissbildning. Det som antagligen hände på morgonen den 13/1 var att Malte fick ytterligare en liten hjärnblödning, men denna gång så "tog utrymmet slut" och hans hjärna började således utsättas för ett ohälsosamt tryck, vilket resulterade i de spasmer och kramper som han då uppvisade.


Vi kan, med stora delar av facit i våra händer, bara konstatera att sällan har väl uttrycket "tur i oturen" passat så väl in som under den senaste månadens händelser för vår lille Malte. Malte hade otur och fick RS-viruset, men med rätt så stor sannolikhet så fick ansträngningen som RS-infektionen innebar till effekt att han fick en liten hjärnblödning, som i sin tur gjorde att "hjärntumören" (aneurysmen) upptäcktes. Han hade med andra ord oturen att bli initialt diagnostiserad med en hjärntumör, men som tur är visade det sig att det inte är någon tumör utan en blodkärlsmissbildning. Han har alltså haft oturen att ha en blodkärlsmissbildning i hjärnan, men som tur är så är den upptäckt och åtgärdad. Blodkärlsmissbildningar kan ofta, om de förblir oupptäckta och följer med upp i vuxen ålder orsaka kraftiga hjärnblödningar, som tyvärr alltför ofta resulterar i dödlig utgång.


Vi var mellan eftermiddagen den 13/1 till eftermiddagen den 6/2 föräldrar till en liten kille med en hjärntumör, med allt vad det innebär i form av förtvivlan, ångest, sorg, panik, insikt och acceptans. När vi väntar på besked om vilken typ av tumör som drabbat Malte så får vi alltså beskedet om att det inte är någon tumör? Glädje! Det var en blodkärlsmissbildning. Va? Oro! Ingen fara; den är med största säkerhet åtgärdad i och med operationen och MT-bilderna ser bra ut. Givetvis så kommer Malte nu under en längre tid att följas upp och kontrolleras enligt alla läkekonstens regler.   


Vi anses inte längre behöva bo på Avd 95B, utan vidare vård kan från och med nu, och om inget oförutsett inträffar, ske med bas hemifrån, eftersom vi bor så förhållandevis bra till. Nästa planerade insats är att Maltes stygn ska tas bort på måndag.


(Natten mot söndag, kl 0240) Malte sover bredvid sin pappa. Pappa märker att Malte sover lite oroligt och tänder lampan för att kontrollera att allt är ok - det är det inte. Malte högra ansiktshalva har svullnat upp kraftigt och höger öga är återigen igenmurat. Dessutom har han i sömnen slitit av sig den skyddande bandageringen. Vi ringer Barneurologen, och det visar sig att pappa B:s kompis GL har jour. Han ställer vedertagna kontrollfrågor och ger klartecken åt oss att komma in med Malte. Pappa får stanna hemma hos en sovande Joel medan mamma åker upp med Malte till sjukhuset. Denna utveckling känns inte bra i magen, då konvalescensen börjat så bra. Varför måste det alltid strula? Varför kan vi inte få en lite längre period av lugn och ro, så att livet så smått kan återgå till det normala?


(Natten mot söndag, Kl 0510) Pappa får ett sms: "Kirurgen har varit här och kollat. Han ordinerade nytt tryckförband, sen ska vi avvakta ett tag. Sen har de tagit infektionsprover. Malte har druckit välling och nu sover han. Han somnade i min famn, men ligger nu i högläge i egen säng, för att se om det lättar. Vi blir kvar här och lättar det inte snart så ska de röntga. Vi älskar dig! Kram Malte & T"


Nu får vi avvakta händelseutvecklingen...


(Vi vill passa på och skicka "födelsedagskalashälsningar" till J:s gudmor E, som idag har högtidighållit det faktum att hon fyllt 30 i veckan! Vi hoppas och tror att festen blev fartfylld, lyckad och rolig! Vi hade naturligtvis gärna närvarat, men vi får ta det vid nästa bästa tillfälle. Stora kramar från hela familjen B!)


I väntans tider

Måndagsförmiddagen (4/2) var lugn. Efter lunchen begav sig Malte och mamma till Cafeterian vid Ingång 70 för att fika. Där sammanstrålade de med pappa och J, som kom hemifrån och även med farmor, som varit på dialys på sjukhuset. Efter fikat gick Malte tillbaka till rummet med sin pappa. Där tog han sig först en tvåtimmars tupplur för att sedan leka med sin pappa på rumsgolvet och ute i avdelningskorridoren. Sjuksyster A "lånade" oxå Malte en halvtimme, under vilken han bland annat fick sitta med inne i personalrummet och "snacka" lite med alla sköterskorna.

Likaså tisdagsförmiddagen (5/2) var lugn och redan kl 1130 kom pappa och bytte av mamma, då hon och J var bjudna på lunch hemma hos J:s kompis L. Efter lunch så fick Malte återigen agera "modell" på en föreläsning för läkarkandidater. Denna gång handlade det om hur man kontrollerar motoriken hos väldigt små patienter. Malte skötte sig väldigt bra och uppvisade inga problem när han genomförde testerna - skönt! Därefter var det sedvanlig eftermiddagstupplur innan middagen bars in vid 1730-tiden. Efter middagen gick pappa och Malte iväg till tisdagsfikat med Barncancerföreningen en trappa upp, på Avdelningen för Blod- och Cancersjukdomar, men den hade blivit inställd visade det sig. Då var det bara att vända åter till rummet och ägna sig åt lite lek och tv-tittande. Strax därefter dök mamma upp och kvällen avrundades med en liten familjefika.



Under dagen kom oxå beskedet att stygnen/häftstiften kommer att tas bort på fredag eller måndag. Därefter gissar vi att vi på något sätt måste hyfsa till Maltes "frisyr", då operationsteamet, enligt uppgift, bara rakade bort det hår som var nödvändigt att avlägsna på grund av operationen - han är med andra ord kal framtill på huvudet och har långa lockar i nacken. Vi vill inte att det ska finnas någon risk att Malte ska kunna misstas för att vara en blivande tysk hårdrockare alternativt tjeckisk hockeyspelare...

Läkande lekar

Sedan dränaget togs bort i torsdags kväll så har Malte en massa vätska "till övers" i huvudet. Denna vätska sjunker nu så sakteliga undan "med hjälp av tyngdlagen" skulle man kunna säga. Därför var båda ögonen mer eller mindre igentäppta på lördagen.

  

Detta ser värre ut än vad det i själva verket är, nämligen ett sundhetstecken på att läkningen fortskrider utan problem och att Maltes kropp kan göra sig av med överflödig vätska på egen hand. Han sysselsätter sig under tiden med kryp-, stå- och gålekar på rummet och ute i korridoren.

  

Över helgen så har beläggningen varit låg på avdelningen, så när rummet emellanåt känns för litet så kan vi relativt ostört leka "runt-hörnet-tittut", utan att störa eller själva bli störda i nån större grad. Så mycket mer än så händer inte för tillfället inte i Maltes liv, och i nuläget är det ju faktiskt ganska bra att det är så. Det enda ombytliga i hans liv för tillfället är när hans mamma och pappa byter av varandra som "sällskapare", samt när diverse kompresser, bandage och infartsnålar byts ut.

Det är två huvudsakliga skeenden som vi går och väntar på nu - dels att Maltes operationssår ska läka ihop ordentligt och fint, dels att analyssvaren ska bli färdiga någon gång, förhoppningsvis mot slutet av nästa vecka eller början av näst-nästa vecka.

Storebror J börjar nu oxå bli van att vistas i sjukhusmiljö och bland vårdpersonal. Följande är kanske ett symptom på detta: Pappa B och J tog ett bubbelbad häromdagen. I leken och ivern, medan hans pappa besköt honom med en vattenpistol, så kastade J en liten men vattenfylld hink mot sin pappa, som träffade rätt illa över munnen. Den fick sig en ordentlig kyss med blodvite och fläskläpp som resultat. När en något vred pappa föklarade att: "Så får man inte göra! Det där gjorde sk*tont! Titta här... jag blöder!", så betraktade J konsekvenserna av sitt handlade med en viss distans och ett värdigt lugn innan han konstaterade att: "Jaha... du får väl gå till doktorn då"...

"Slicka såren"

Nu har det gått två dygn sen operationen och Malte mår efter omständigheterna väl. Natten som passerade sov han väldigt lätt och oroligt, men inget annat är kanske att vänta med tanke på vad han precis varit med om.

Efter frukost kom kirurg PN förbi och hälsade på och kollade så att allt var ok med Malte. Vissa människor känner man ett enormt förtroende för, utan att direkt kunna sätta fingret på varför, och PN är just en sån människa. Det gäller, när vi tänker efter, egentligen för alla som omgivit Malte under hans resa de senaste veckorna, men PN omges av nån form av eftertänksamt lugn och en trygghet som inte gemene man alla gånger omges av. Hursomhelst så uppvisade Malte inga oroväckande "defekter", utan en flytt tillbaka till rehabilitering på Barnneurologen aktualiserades, så runt halv elva-tiden kom två sköterskor från Avd 95B och hämtade Malte och hans mamma. Väl tillbaka på avdelningen så fick vi byta från sal 1 till sal 2 - "Teletubbies-rummet".

Runt kl 1230 kom dr MD och och testade Maltes motorik med hjälp av bland annat små pärlor - plocka, släppa och flytta. Statusen är i nuläget precis som innan operationen, vilket ju inte kan tolkas på något annat sätt än bra. Det är i det här läget kanske lätt att glömma bort vilket relativt stort och komplicerat ingrepp Malte varit med om. Man bör ha respekt för att det nu är nästan två veckors vila och rehabiltering som gäller - att "slicka såren" helt enkelt - och att Malte är i stort behov av närhet, trygghet och en lugn omgivning. Dessutom återstår ju ett stort besked, i form av analysresultatet... 

Strax efter kl 14 dök storebror J, pappa B och farbror N upp på sjukhuset. De har tagit en promenad tillsammans till sjukhuset, därför att pappa ska byta av mamma. På vägen passerade de i vanlig ordning Svandammen och änderna fick sig två polarbrödsskivor till livs.

    

Hela gänget gick och fikade tillsammans i Cafeterian vid Ingång 96, innan mamma, J och N begav sig åter hemåt. J tyckte inte riktigt om det faktum att hans lillebror bara kunde titta på honom med ett öga och påtalade flera gånger att: "Öppna ögat Malte? Öppna ögat Malte... Öppna ögat Malte!" Lättare sagt än gjort...

 

En liten påminnelse om Maltes för stunden sköra status fick hans pappa ikväll, när Malte i ett okontrollerat ögonblick fick tag i hörnet på en kompress som sticker ut under hans omfattande bandagering, och som ligger över "skallbenslocket". Han drog till och operationsområdet, med alla stygn och blödningar, fick sig en liten "slitning"... Oj oj oj vad det måste ha gjort ont, för han var otröstlig i närmare en halvtimme. Pappa fixade fram lite smärtstillande medicin och sedan sov han i en välbehövlig timme innan mamma kom tillbaka. Kvällen avrundades med en liten fikastund inne på rummet.          

Operationen "plus 1 dag"...

Strax efter kl 01 natten mot torsdag så kommer pappa B tillbaka till NIVA för att lösa av mamma T. Då har Malte precis vaknat. Han är lite medtagen, men tro det eller ej - när jag "tittut":ar fram bakom sänggaveln så möts jag av ett leende som sakta omformar och mycket subtilt glimmar till i hans lilla ansikte. Efter tolv timmars sövning och sömn, efter en operation av hans hjärna, så möter han oss vid uppvaknandet med ett... leende.

    

Vi fikar innan T beger sig hem i natten, till J som längtar intensivt efter sin mamma. Natten hos Malte är ganska lugn, om man bortser från alla känsliga och larmande övervakningsmaskiner. Han har nog ont, men medicineringen hjälper honom antagligen att hålla de värsta smärtorna stången.

Fredag morgon och förmiddag förlöper lugnt. Malte har nog fortfarande ganska ont och smågnyr medan han håller sin pappa i handen. Ronden kom och kollade så att allt såg bra ut, vilket det gjorde. Man beslöt bland annat att Maltes kateter och huvuddränage kunde avlägsnas under dagen. Strax efter 11 rullas Malte iväg för en ny magnetröntgen - man ska kontrollera om det finns någon del av tumören kvar i hans hjärna efter operationen.

Mamma T kom tillbaka vid 14-tiden efter att farbror N tagit hand om J. Malte blev jätteglad av att se T och inte blev lyckan mindre av att han för första gången sedan operationen fick släcka törsten med en flaska äppeljuice som hans mamma tilllhandahöll. Nu meddelas det oxå att resultatet från magnetröntgen kommit och att... det ser bra ut! Inga spår av någon tumör syns till!
 
   
   

Vid 16-tiden togs dränaget bort och det verkade göra jätteont. Han börjar oxå svullna upp lite mer nu och det mest markanta är att hans högeröga lite smått börjar täppas igen, som en konsekvens av operationen. Det kommer att gå över, även om det först antagligen kommer att bli värre. Men har man gått en fajt mot "Jesus" och "Kristus", så får man nog räkna med att se lite tilltufsad ut en tid efteråt.


Kvällen var oxå lugn även om Malte var rätt pigg och inte så intresserad av att sova. Vid 2330 kom pappa förbi lite snabbt för att säga god natt och ta en fika innan han åkte hem till J och farbror N igen. Malte struntade i sin säng och kröp ner bredvid sin mamma för att sova - mysigt!


Kl 13.45: "De vill att ni kommer till Neurointensiven..."

Mamma T och Malte blir väckta kl 06 för att ha god tid på sig att göra Malte i ordning inför den väntande operationen. På schemat står en upprepning av gårdagskvällens noggranna skrubbning. Malte är inte riktigt nöjd med rumstemperaturen i det svala tvättrum de får till sitt förfogande och gnäller och vrider på sig en hel del. Mamma får hjälp av en snäll och hjälpsam undersköterska att få Malte i ordning.

Eftersom Malte är på fastande mage så väljer mamma att inte ta in någon frukost hon heller, och göra honom "olycklig" på grund av hunger. De sätter sig helt enkelt och gosar och kramas tills pappa dyker upp kl 0655.


En stund senare kommer Maltes favoritsjuksköterska K med två kollegor och sätter Emla-salva (bedövningssalva) på fyra olika alternativa platser för operationsnålarna. Malte njuter av att vara i uppmärksamhetens fång denna tidiga morgontimme. Han har till skillnad från sin storebror J ett alldeles strålande morgonhumör. Malte lägger gärna huvudet på sned och ler sitt allra bredaste leende hur nyvaken han än må vara.

Kl 0740 får han en dos lugnande medicinering och fem minuter senare så rullar "kortegen", med Maltes lilla säng längst fram, iväg mot Neurokirurgen. Malte bärs dock av sin pappa och efter några minuter så börjar han "svajja" lite smått i sin pappas armar och blir en "kul kille" som tycker att livet är underbart - "Dizzy feelin' !" Han ler ogenerat mot allt och alla han stöter på på vägen.

Framme vid Neurokirurgen blir vi välkomnade av två stycken operationssköterskor, som hjälper mamma T på med skyddsförkläde och hårskydd.


Hon ska finnas nära Malte, för hans trygghets skull, tills han är sövd. Pappa sätter sig i en stol i förrummet och väntar. Efter ca tio minuter kommer en rödgråten T ut från operationssalen, eskorterad av en sköterska - Malte är nu överlämnad i neurokirurgernas och operationsteamets vård. Det är ingen idé vi försöker beskriva känslan i denna stund, för den går inte att beskriva...  

Hand-i-hand vandrar vi bort till restaurangen vid Ingång 70 för att äta frukost. Eftersom ingen av oss sovit natten som varit, så går vi sedan upp till vårt rum på Barnneurologen, "lägger oss sked" i den smala sängen och kramar om varandra och försöker vila så gott det går. Och det går ganska bra, för vi somnar båda två och vaknar inte till ordentligt förrän strax före kl 13. Då ringer nämligen farbror N och berättar att han och J satt kurs mot sjukhuset och beräknar att de ska vara framme om en halvtimme. Mamma har lovat J att han ska få vara på "Lekterapin" under dagen. Det vill sig nu inte bättre än att J somnar i vagnen på väg till sjukhuset och sover som en stock när de anländer. Pappa, mamma och farbror N tar då en fika med andra anhöriga, patienter och personal på Lekterapin. Vi hinner knappt sätta oss förrän en undersköterska från Barnneurologen kommer in rummet och säger: "De vill att ni kommer till Neurointensiven nu..." Vi tar varandras händer och går iväg med skyndsamma steg. På vägen funderar vi varför operationen gått så fort, jämfört mot vad de antagit att den skulle ta i tidsanspråk. Är det bra eller dåligt?

När vi kommer fram till Neurointensiven så visar det sig att Malte inte är där?! Hjärtat börjar slå lite snabbare innan en sköterska meddelar att: "Han har inte hunnit hit än, utan han är på väg hit nu". Pulsen lugnar sig lite. Vi slår oss ned på några stolar i receptionen och väntar och efter några minuter öppnas automatdörrarna med ett svischande surr och där i en liten säng kommer vår lilla Malte förbirullandes, med en operationssköterska på vardera sida om sängen. Han omges av ett sammelsurium av slangar och hans lilla huvud är inlindat i ett omfattande bandage och i munnen har han sin lilla ljusblåa favoritnapp.


Instinktivt far vi upp och går mot honom, men vi blir hejdade av sköterskorna som säger att han ska komma på plats först, sen får vi träffa honom. Mamma T gråter en skvätt av åsynen, som är rätt så omtumlande, hur förberedd man än tror sig vara. I samma stund som Malte försvinner in bakom dörrarna till observationssalarna så kommer narkosläkaren ut genom samma dörrar. Hon ser glad ut och säger de ord vi förtvivlat längtat efter och hoppats på att få höra ända sen eftermiddagen den 14/1 - "Det har gått bra."  Hon meddelar oxå att kirurgerna snart kommer att komma förbi och ge oss sin syn på operationen. Malte är nu på plats och vi får gå in och träffa honom. På vägen in meddelar även en av de IVA-sjuksköterskor som är satt att vaka över Malte att hon "hört att operationen gått bra". Maltes rum på NIVA är, föga förvånande, belamrat med mängder av medicin-teknisk apparatur. Längst inne i rummet, bakom Malte och all apparatur, har personalen fixat i ordning en mysig liten sänghörna åt den förälder som vakar. Vi har kommit överens om att T tar första passet och att jag byter av henne kl 01 i natt. Inne i övervakningsexpeditionen ser vi nu neurokirurg PE ("Kristus") komma gående i riktning mot vår sal. Han hälsar vänligt på oss, kittlar lite snabbt Malte under fotsulorna för att se reaktionen och ber oss sedan komma med till ett mötesrum. Vi slår oss ner och får veta följande:

- Operationen har gått (mycket) bra.

- När de öppnade upp "skallbenslocket" såg det ut precis som de förväntat sig från röntgenbilderna. Detta underlättar givetvis operationen, med mindre tidsåtgång som föjd.

- Mycket av det som opererades bort var koagulerat blod och förkalkningar som "växt ihop" med tumören.

- De tror och hoppas att de kunnat ta bort hela tumören.

Men...

- Morgondagens magnetröntgen ger besked om de faktiskt lyckats avlägsna hela tumören. Det kan finnas rester kvar. Om så, så får man lägga upp en vidare vård- och åtgärdsplan.

- Test och analys av tumören kvarstår. Det kommer att ta 10-12 dagar innan det beskedet kommer. PE talade om för oss att en mycket elementär analys av tumören gjorts i direkt anslutning till operationen. Denna analys måste man dock ta med en STOR nypa salt, men den indikerar att det kan röra sig om ett "lågmalignt astrocytom", vilket är att tolka som en "godartad" tumör.

Efter mötet med PE så kände både jag och T hur det "knastrade" inom oss. Det var antagligen alla spänningar som släppte på en och samma gång, och vi blev med ens väldigt trötta och utmattade. Det känns som att det kommer ta ett tag att återhämta sig från dessa första dryga två veckors totala anspänning. Och helt avslappnade kommer vi ju inte heller att kunna vara - beskedet från den mer avancerade analysen av tumören kommer ju inte förrän om 10-12 dagar. Dessutom är ju oxå de närmaste dagarna väldigt kritiska för Malte och hans återhämtning. Men vårt stenhårda fokus har ju varit att detta bara m-å-s-t-e sluta bra och med dagens händelser och besked så känner vi att Maltes fajt har tagit ett stort steg i rätt riktning! 

Tack alla för det stöd vi känt idag och alla dagar dessförinnan!

Tack!  

Operation "minus 1 dag"...

Så har det slutligen kommit till den tidpunkt då det bara är en dag kvar till operation. I början av bloggen beskrev vi hur alla begrepp ställdes på ända och att allt kändes "luddigt" - den "overkliga" känslan har nu smugit sig på oss igen... Man tänker så mycket och så intensivt på Malte och hans situation att det slår över på något sätt och resultatet blir att man känner sig helt tom och inte kommer ihåg vad man har tänkt från den ena stunden till den andra. Man känner ett starkt "flyktbeteende", samtidigt som inte vill vika en tum, inte ens en enda millimeter från Maltes sida.

Dagen idag har präglats av ett "samlat" beteende hos mamma T och pappa B, ja det skulle nog kunna beskrivas som väldigt fokuserat, tystlåtet och målinriktat.


Den nyvakna, manliga delen av familjen...

Efter frukost så var det förberedelser för återfärd till Avd 95B som gällde, i form av packning och påklädning. Kl 13 var tiden vi skulle infinna oss på sjukhuset igen. B gick några ärenden på stan och T, J och Malte promenerade iväg mot Ackis. Vi har ännu inte fått något permanent rum på avdelningen eftersom Malte kommer att tillbringa dagarna efter operationen på "NIVA" - Neurointensiven. T  anvisades en temporär sal där provtagning skulle ske och där oxå natten kommer att tillbringas. Malte var jätteduktig och medgörlig under provtagningen och började inte ens att gråta när de stack honom på alla möjliga sätt och ställen.

Efter provtagningen så kom neurokirurgerna PN och PE och hälsade på för att informera om morgondagen. Om jag har liknat PN vid Jesus tidigare så kändes det som om han nu hade tagit med sig sin okände tvillingbror "Kristus". Två mycket förtroendeingivande människor som lovade att de ska göra sitt yttersta för våran Malte i morgon.

Efter mötet med kirurgerna så fikade vi först i avdelningens allrum och "boade" därefter in oss i vår temporära sal. T och J gick hem för att äta medan Malte somnade på pappas bröst. Vid 18-tiden kom middagen - köttbullar med potatis och lingonsylt - som pappa mosade ihop till en ytterst delikat gegga. Det var så gott att Malte lät hela avdelningen förstå detta genom sina kulinariska glädjetjut! Med en proppfull mage och lite starka mediciner ovanpå det så var Malte rätt så trött hela kvällen, men den förestående operationen lägger till ytterligare moment till de sedvanliga rutinerna - tvagning modell "ordentlig".


Då var det dags för ett dopp!

I ett särskilt tvättrum fick pappa B hjälp av undersköterska L att tvätta Malte på ställen som ingen av dem nästan inte visste fanns. Rengöringsmedlen var av starkare modeller, så det var viktigt att passa Maltes ögon och öron. Lättare sagt än gjort när han intvålad och gallskrikandes gled omkring på en galonbädd... Märkligt nog så ändrades hans sinnesstämning dramatiskt när han virades in i ett gäng med handdukar och en av hans favoritsjuksköterskor - K - kom in i tvättrummet. Då slog han på sitt allra största charmleende, som om ingenting hade hänt, mot K, medan pappa och undersköterska L stod andfådda och halvdränkta och tittade på. Hade det inte varit för åldersskillnaden på ca 30 år så hade nog Malte varit bortgift nu...

I ren pyjamas intog han sedan sängen och somnade ganska omgående. Mamma kom tillbaka och tillsammans med pappa fikade de och lade upp ett vakningsschema för tiden på "NIVA", som antagligen kommer att vara fram till lördag eller söndag. De två första dygnen efter operationen är de mest kritiska och de håller Malte under noga uppsikt dessa dagar för att se att "lagningarna håller tätt". Om han börjar blöda eller någon annan vätska läcker ut där den inte borde, eller någon söm eller några stygn går upp så måste man snabbt rätta till detta.

Än en gång vill vi tacka för alla uppmuntrande ord som når Malte och oss via sms och blogg! Har man inte befunnit sig i vår situation så förstår man nog inte hur mycket detta stöd betyder för att orka med. Tack än en gång!

I morgon kl 06 väcks Malte för ytterligare en ordentlig tvagning inför operationen. Kl 0730 kommer de från "Kirurgen" och rullar iväg med honom. Det är då vi kommer att se hans lilla fina oförstörda skalp, med de små gyllenbruna lockarna i nacken, för sista gången.


Nästa gång vi träffas kommer han att vara en "ärrad liten kämpe"... 

Operation "minus 2 dagar" - Malte fyller 11 månader

Nu är det bara en dag kvar på "permissionen" och två dagar kvar tills det är dags för operation. Det börjar nu bli ordentligt märkbart att Malte går på kortison - han kallas inte-för-inte för "Klotis" i dessa dagar. Han är riktigt rund  om kinderna och humöret är på topp, så vi får oss många skratt till livs varje dag. Det kan nog behövas tankas lite extra endorfiner med tanke på vad som väntar.

Farhågorna kring morgonens väckning kom på skam, då Malte tog sig en riktig sovmorgon. Han var sist upp av alla till frukosten, som återigen intogs med blå himmel och morgonsol som kuliss. Vi vill gärna tolka in att det är någon högre makt som, genom det vackra vädret på sistone, vill signalera att vi går mot ljusare tider i flera olika bemärkelser.

Måndagen har varit de andra dagarna på "permissionen" ganska lik, så efter frukost följde lite lek med storebror innan det var dags för förmiddagsluren, den här gången med mamma. Denna gång kom den dock på skam då vi fick ett spontant fikabesök av grannen DH, som släpptes in efter att ha intygat sin krya fysiska status. Trots viskningar snarare än rop i köket, så snappade Malte upp att vi hade besök och ville inte komma till ro innan han hade fått hälsa på gästen.

Efter fikat så gjorde pappa ett nytt försök med en förmiddagslur, och denna gång gick det avsevärt lättare. En och annan av mammas after-eight-muffins gjorde nog sitt till att en sömnig känsla infann sig tämligen omgående hos Malte. Medan Malte "sov förmiddag" så passade T och J på att uträtta några snabba ärenden i hemkvarteren.

Eftersom en lång sjukhusvistelse står för dörren så passade hela familjen på att åka och storhandla denna sista heldag på hemförlovningen, så nu är kyl, frys och skafferi fyllt till bristningsgränsen med allehanda smått och gott. Skönt att ha såna saker ordnade när man med största säkerhet kommer att ha fokus på helt andra saker de närmaste veckorna. Skönt oxå för den som är hemma och tar hand om J att slippa tänka på sånt.

På kvällen kom farbror N som vanligt och hälsade på, men även farbror L kikade förbi en sväng och lekte lite med J. T och N åt lutfisk medan J och L byggde torn och hus i lego. B lagade displayen på badkaret och bytte lampor i badrumsskåpet ivrigt påhejad av Malte.

Både pappa B och mamma T känner nu hur en ångestladdad förväntan tar sig ett allt större utrymme i tankarna, och det blir som en slags "mental klåda i själen", om ni förstår vad vi menar. Man vill ha det gjort, men ändå inte och mest av allt hade man ju velat slippa att hamna i hela situationen som sådan, men man kommer inte ifrån, hur man än vrider och vänder på det, att vi måste gå igenom det här med Malte. Men även om vi knäar emellanåt under pressen så uppvisar Malte en avundsvärd styrka, som är så skön att se när man vet vad som väntar honom. Han är inte bara go' å gla', våran Malte, han är stark oxå!





(Fotnot: Knivstället i bakgrunden heter VooDoo. Vi kör lite blogg-VooDoo mot tumören så att den ska försvinna helt!  ;-)

"Hur länge har han haft cancern?"

Några av er har undrat vad tumören kan vara orsakad av och hur länge Malte har haft den. Det gjorde även vi, och på den första frågan har läkarna inget bra svar - "I det här fallet är det nog slumpen...". Människan är en levande organism som är uppbyggd av miljarders miljarders olika celler, som alla har sin unika sammansättning av byggstenar i form av arvsmassa. Ibland testar naturen om den kan "ta ut svängarna", vilket kan resultera i förändringar - ibland positiva och ibland negativa - av olika de slag. En form av förändring kan exempelvis vara en mutation, och en annan form av förändring kan vara att tillväxtceller blir förvirrade och fortsätter att producera nya celler fastän de inte borde - tumörer kan vara ett resultat av detta. Sedan kan ju människan under sin levnad utsätta sig själv för olika osunda miljöer och påverkan av olika slag, så att cellerna blir förvirrade och "slår på" cellproduktionen igen, fastän den egentligen ska vara avslagen för gott. Resultatet av detta blir även här cancer i olika former (i vuxen ålder). Nu har ju inte Malte hunnit utsätta sig själv för så mycket onyttigt leverne, så läkarna tror att han är född med sin hjärntumör och att den initierats redan under hans tillväxt i moderlivet. Man ser nämligen en avsevärd mängd förkalkningar på röntgenbilderna, vilka har sin förklaring i att tumören har vuxit och spruckit, och som ett resultat av blödningarna har kalk avsatts som en rest i tumören. Eftersom hans tumör, som sagt, innehåller så mycket förkalkningar misstänker man att den har börjat växa redan innan han såg dagens ljus.

Hoppas detta har bringat lite klarhet i era funderingar.  

Operation "minus 3 dagar"...

Malte verkar ha gjort det till en grej i dessa dagar att försöka väcka sin pappa på lite mer udda och orginella sätt än vanligt. I morse fick han tag på fjärrkontrollen till tv:n medan hans pappa fortfarande låg och sov sin skönhetssömn. Det var snart gjort för Malte att med några få knapptryckningar slå på tv:n och höja volymen till max! Pappa B vaknade på hundradelar av en sekund, satte sig vinkelrätt upp i sängen med hjärtat i halsgropen, medan taket höll på att lyfta av Dr Phils förmanande röst som sa: "I think you'd better cool down." Jo jo, lättare sagt än gjort! Nu straffade sig detta "bus" tämligen omgående eftersom gärningsmannen själv blev minst sagt rädd av den höga ljudvolymen. När den värsta chocken lagt sig för de kramande två så hördes ljudet av en tassande storebror och sjungande mamma utanför dörren. Frukost och mediciner var alltså på gång.

Efter frukost och lekar på vardagsrumsgolvet tog sig Malte en välförtjänt förmiddagslur. Därefter bar det av ut på gården för lite frisk luft innan det var dags för lunch - på menyn stod det potatisplättar med sylt.

Permissionen från sjukhuset känns bra, eftersom det är skönt att få uppleva lite "vanlig vardag", både efter det som varit, men oxå innan det som komma skall i form av nästa veckas förestående prövningar.

På eftermiddagen kom farbror N över med lite kakor och tårta. Han fyller nämligen år på tisdag, men då pågår ju förberedelserna för fullt inför operationen, så Malte fick chansen att fira honom lite i förväg. Kakkalaset i kombination med eftermiddagsmedicineringen tog ut sin rätt och Malte vilade en timme.

    
Efter lite lek och mammas lax till middag så avrundades dagens aktiviteter med ett bad. Oj så skönt! Det var ett tag sedan man plaskade loss tillsammans med mamma och storebror.


Nybadad och fräsch ligger han nu och sussar sött. Antagligen drömmer och klurar han om vilken uppväckningsmetod han ska använda på sin pappa i morgon bitti...

Operation "minus 4 dagar"...

Malte vaknade strax efter kl 07. De två första aktiviteterna han prioriterade var att, med ett stort leende, bita sin pappa hårt i vänster axel samt pilla fram sin snopp över blöjkanten, så att duntäcket kunde få sig en liten "rotblöta"... Himlen var blå och morgonsolen gömde sig bakom en molnkant vid horisonten, vilket fick till effekt att ett mysigt sken spred sig in i rummet. Om det inte hade varit för smärtan i axeln och den något fuktiga sängen hade vi nog kunnat ligga kvar ett bra tag och myst.

Efter frukost begav sig mamma T och J till Gränby Centrum för att uträtta en del ärenden. Mormor anslöt en stund och bjöd J på en "Pinnstååta" (Prinesstårtbit) till fikat.

Pappa B och Malte la sig och kollade på störtloppet på tv. Vem som vann vet de dock inte då båda blev dåsiga och passade på att klämma in en förmiddagslur. Pappa blir trött av att han sitter uppe sent och tänker på "framtiden", och Malte blir lite pömsig av den ganska tunga medicinering han genomgår för tillfället. Denna stund framför tv:n gottgjorde dock mer än väl den uteblivna mysstunden på morgonkvisten. Malte låg tvärs över sin pappas bröstkorg och andades stilla och pappa B passade på, som vanligt, att sniffa på hans tunna lockiga hår.

Till lunch kom T och J hem och det serverades pannkaka med rårörda lingon och grädde. Nu var farbror N på intågande och en promenad till Saluhallen för att köpa ost till "kvällsmyset" stod som nästa punkt på programmet. Malte sov under hela utflykten, men mådde nog gott av den friska luften. En välbehövlig tvättstugetid och en god middag stod näst på dagordningen. Kvällen avrundades med cider, vin och dagens inhandlade ostar framför tv:n.
 
I dag har det känts betydligt bättre än igår, då både mamma T och pappa B hade en emotionell svacka. Humörsvängningar får vi nog räkna med den närmsta tiden då sorg blandas med förhoppningar om lycka i alla tankar som upptar våra sinnen för tillfället.

    


Om

Min profilbild

Malte

RSS 2.0