Stygn borttagna, men nya komplikationer...

I fredags (15/2) hade den senaste svullnaden äntligen lagt sig, så vi åkte upp till Avd 95B för att ta bort stygnen. Malte fick lugnande och blev "en kul och lugn kille", vilket gjorde att sköterska P ganska smärtfritt kunde ta bort stygnen. Skönt att få bort bandaget och stygnen!

      
  

Men säg den lycka som varar för evigt; Malte börjar under helgen uppvisa ett beteende som väcker oroskänslor - mellan frukost och lunch så kräks han kaskadspyor. Han är vid gott mod när han kräks, men han töms ju fullständigt på sitt innehåll, vilket får till följd att han så småningom blir ganska matt, trött och kinkig. När han spyr även på måndagsförmiddagen börjar vi få starka aningar att allting inte står rätt till. Vi ringer till Avd 95B och läkare CE säger åt oss att komma in med Malte.

Malte undersöks, tester tas och en CT-skallröntgen genomförs vid 17-tiden på eftermiddagen. Samtidigt meddelar läkare CE att det är lika bra att vi blir kvar på avdelningen en tid framöver. Mamma T åker hem till J, som tillbringat eftermiddagen med farbror N, medan Malte sover några timmar på sin pappas bröst som vanligt. Efter kl 21 får vi besked att analysen av skallröntgen håller på att gås igenom av läkarna som tjänstgör på kvällen. Strax därefter kommer läkare SL förbi allrummet där vi sitter och fikar, men går vidare efter att ha slängt en blick in i rummet. Efter någon minut dyker han upp igen och frågar vilka vi är? När det klargörs att vi är Malte & Co så kommer han in, slår sig ner och berättar att testvärdena ser bra ut, "men"... (kramp i magen hos både mamma och pappa) ...man ser två "hygrom" på röntgenbilderna. Hygrom är vätskeansamlingar som kan uppstå utifrån exempelvis det trauma det innebär att genomgå en skallkirurgi. Jaha...? Vad innebär nu detta...? Hygrom kan antingen, med hjälp av naturlig läkning, försvinna av sig självt, eller så måste eventuella åtgärder vidtas för att fixa till problemet.

Läkare SL kontrollerar Maltes ögonreflexer och allmänna status (han skrattar och "pratar" som vanligt) och konstaterar att Malte mår förhållandevis bra och att nästa steg får bli att neurokirurgerna får titta på röntgenplåtarna och göra en undersökning. Han anser det dock inte vara akut, utan en god natts sömn är att föredra. Neurokirurgerna kan varskos nästa dag.

Strax före kl 14 på tisdagen kommer en neurokirurg förbi och tittar till Malte. Om han inte blir sämre så är ordinationen i nuläget "avvakta och se". Händelseutvecklingen kan egentligen bara ta två riktningar - den ena är att hygromen försvinner av sig självt, alltså att Maltes kropp själv "läker bort" dessa onormala vätskeansamlingar. Följaktligen är då den alternativa händelseutvecklingen att så inte sker, och även den eventuella möjligheten att graden av vätskeansamlingar till och med förvärras. I detta fall måste man kirurgiskt korrigera detta, och ett kirurgiskt ingrepp är ju något man vill vänta med så länge som möjligt.

Då aktuell ordination som sagt är "avvakta och se" så blir vi beviljade permission av läkare SL, så nu är vi satta att observera Malte på hemmaplan under den närmaste veckan. Blir han sämre får vi åka in direkt för vård. Förblir läget oförändrat eller förhoppningsvis förbättrat så ska vi in på en ny kontrollröntgen om ca en vecka.

Håll tummarna!

Avvakta + ny permission

CT-scanningen som genomfördes igår eftermiddag "ser bra ut", vilket ju känns skönt, samtidigt som det gnager i ett föräldrabröst att inte få ett konkret besked om vad det är som orsakar Maltes ganska omfattande svullnad - varifrån kommer "vätskan"/vad beror svullnaden på?

  

Läkarna vill avvakta ett tag till för att se om svullnaden lägger sig och har därför beviljat/beordrat oss permission till fredag. Då ska svullnaden kontrolleras och beroende på utfall av denna granskning så kanske Malte kan bli av med suturerna (stygnen).

 

Idag, innan vi skulle åka hem, så kontrollerades Maltes operationssår av en läkare och några sköterskor, och då tabbade vi oss litegrann vad gäller Joel - vi tänkte nämligen inte på att skydda honom från den ganska "grafiska" upplevelsen som det nog var för honom att se sin lillebror för första gången sedan operationen utan bandageringen. Vi blev dock varse i bilen att detta var något som tagit Joel väldigt hårt, då han blev i det närmaste otröstlig och bedyrade hur mycket han älskar Malte och undrade vem som har varit "bum mot Balte?! ("dum mot Malte!?") Det var en ganska utmanande uppgift, rent pedagogiskt, att förklara för Joel att de som gjort så att Malte ser ut som han gör för stunden, i själva verket har varit jättesnälla mot Malte. När Joel, som för tillfället är ett fanatiskt Pippi Långstrump-fan, fick höra att "Herr Nilsson" (neurokirurg PN) har ett finger med i spelet, så mildrades hans oro så pass att han kunde slå sig ner med mamma, pappa och farbror Nisse och titta på "Sjukhuset" på TV3 (...får vi aldrig nog, eller lider vi av abstinens...?) och ta sig en utsökt flaska med äppeljuice innan han somnade/svimmade efter en hektisk och upplevelserik dag.

Fortsättning följer...

Komplikationer...

Malte har, som sagt, svullnat upp riktigt ordentligt i höger ansiktshalva. Svullnaden är betydligt värre nu än efter operationen. Under gårdagen så kom och gick olika läkare och de spekulerade i vad orsaken kan vara, men i huvudsak blev beskedet "avvakta". Antagligen vill man inte fatta något beslut om åtgärd innan någon av de opererande kirurgerna fått titta på Malte, vilket skedde i morse, då PN var åter i tjänst. Han misstänker att det möjligtvis kan vara någon form av rubbning av skallbenslocket som gör att det läcker likvor ("hjärnvätska"). PN beslutade att Malte ska genomgå en ny CT-scanning under eftermiddagen.

Fortsättning följer...

"Tur i oturen"...

Onsdag (6/2). Pappa och J åker till Stockholm. Pappa ska titta till sin mejl-inbox på jobbet, samt vara med på ett litet planeringsmöte efter lunch. Maltes gudmor ThK har lovat att hålla ett öga på J medans pappa är upptagen med detta. När pappa och J kommer av tåget så möter gudmor ThK upp vid Max hamburgerrestaurang på Vasagatan. Strax därefter ansluter också J:s gudfar ToK. När maten är beställd så ringer det på pappas mobil. Det är mamma T som pratat med läkarna, som meddelat att de vill träffa oss båda kl 16, för de har fått tillbaka analyssvaren från Patologen.


Väl på jobbet så kan pappa inte göra så mycket nytta vad gäller mejlen, eftersom nätverket ligger nere. Mötet avlöper dock som planerat och sedan bär det av mot Uppsala i rask takt. Pappa och J anländer till Avd 95B strax efter kl 1630. Läkare CE kommer in på Maltes rum, hälsar vänligt och slår sig ner. I handen har han provsvaret från Patologen. Sedan ger läkare CE oss en något omtumlande information. Denna information gör oss lite överraskade och förvirrade, så det kan hända att vi får justera lite av den redogörelse som nu följer, när vi har träffat läkarna igen i nästa vecka, och haft möjlighet att kunna ställa kontrollfrågor.


Om vi minns rätt så säger CE följande: de första testresultaten indikerade att det skulle kunna röra sig om en lågmalign ("godartad") tumör. De mer avancerade testerna påvisar dock ingen tumörvävnad?! Den stora klumpen med cellvävnad, i form av blod, kalk och diverse annat smått å gott som plockats ut ur Maltes huvud, visar sig vara resultatet av en aneurysm/blodkärlmissbildning, och den operation som Malte har genomgått har förhoppningsvis ställt det mesta till rätta.


Hur Maltes sjukdomshistoria ser ut kan man bara spekulera i så här i efterhand, men ett troligt scenario är att Malte har fötts med en aneurysm/blodkärlsmissbildning i hjärnans högra främre pannlob. Med tanke på den ganska ansenliga mängd blodrester och förkalkningar som fanns i cellklumpen så har Malte under sin första levnadstid antagligen haft en mängd små hjärnblödningar till följd av denna aneurysm/blodkärlsmissbildning. Det som antagligen hände på morgonen den 13/1 var att Malte fick ytterligare en liten hjärnblödning, men denna gång så "tog utrymmet slut" och hans hjärna började således utsättas för ett ohälsosamt tryck, vilket resulterade i de spasmer och kramper som han då uppvisade.


Vi kan, med stora delar av facit i våra händer, bara konstatera att sällan har väl uttrycket "tur i oturen" passat så väl in som under den senaste månadens händelser för vår lille Malte. Malte hade otur och fick RS-viruset, men med rätt så stor sannolikhet så fick ansträngningen som RS-infektionen innebar till effekt att han fick en liten hjärnblödning, som i sin tur gjorde att "hjärntumören" (aneurysmen) upptäcktes. Han hade med andra ord oturen att bli initialt diagnostiserad med en hjärntumör, men som tur är visade det sig att det inte är någon tumör utan en blodkärlsmissbildning. Han har alltså haft oturen att ha en blodkärlsmissbildning i hjärnan, men som tur är så är den upptäckt och åtgärdad. Blodkärlsmissbildningar kan ofta, om de förblir oupptäckta och följer med upp i vuxen ålder orsaka kraftiga hjärnblödningar, som tyvärr alltför ofta resulterar i dödlig utgång.


Vi var mellan eftermiddagen den 13/1 till eftermiddagen den 6/2 föräldrar till en liten kille med en hjärntumör, med allt vad det innebär i form av förtvivlan, ångest, sorg, panik, insikt och acceptans. När vi väntar på besked om vilken typ av tumör som drabbat Malte så får vi alltså beskedet om att det inte är någon tumör? Glädje! Det var en blodkärlsmissbildning. Va? Oro! Ingen fara; den är med största säkerhet åtgärdad i och med operationen och MT-bilderna ser bra ut. Givetvis så kommer Malte nu under en längre tid att följas upp och kontrolleras enligt alla läkekonstens regler.   


Vi anses inte längre behöva bo på Avd 95B, utan vidare vård kan från och med nu, och om inget oförutsett inträffar, ske med bas hemifrån, eftersom vi bor så förhållandevis bra till. Nästa planerade insats är att Maltes stygn ska tas bort på måndag.


(Natten mot söndag, kl 0240) Malte sover bredvid sin pappa. Pappa märker att Malte sover lite oroligt och tänder lampan för att kontrollera att allt är ok - det är det inte. Malte högra ansiktshalva har svullnat upp kraftigt och höger öga är återigen igenmurat. Dessutom har han i sömnen slitit av sig den skyddande bandageringen. Vi ringer Barneurologen, och det visar sig att pappa B:s kompis GL har jour. Han ställer vedertagna kontrollfrågor och ger klartecken åt oss att komma in med Malte. Pappa får stanna hemma hos en sovande Joel medan mamma åker upp med Malte till sjukhuset. Denna utveckling känns inte bra i magen, då konvalescensen börjat så bra. Varför måste det alltid strula? Varför kan vi inte få en lite längre period av lugn och ro, så att livet så smått kan återgå till det normala?


(Natten mot söndag, Kl 0510) Pappa får ett sms: "Kirurgen har varit här och kollat. Han ordinerade nytt tryckförband, sen ska vi avvakta ett tag. Sen har de tagit infektionsprover. Malte har druckit välling och nu sover han. Han somnade i min famn, men ligger nu i högläge i egen säng, för att se om det lättar. Vi blir kvar här och lättar det inte snart så ska de röntga. Vi älskar dig! Kram Malte & T"


Nu får vi avvakta händelseutvecklingen...


(Vi vill passa på och skicka "födelsedagskalashälsningar" till J:s gudmor E, som idag har högtidighållit det faktum att hon fyllt 30 i veckan! Vi hoppas och tror att festen blev fartfylld, lyckad och rolig! Vi hade naturligtvis gärna närvarat, men vi får ta det vid nästa bästa tillfälle. Stora kramar från hela familjen B!)


I väntans tider

Måndagsförmiddagen (4/2) var lugn. Efter lunchen begav sig Malte och mamma till Cafeterian vid Ingång 70 för att fika. Där sammanstrålade de med pappa och J, som kom hemifrån och även med farmor, som varit på dialys på sjukhuset. Efter fikat gick Malte tillbaka till rummet med sin pappa. Där tog han sig först en tvåtimmars tupplur för att sedan leka med sin pappa på rumsgolvet och ute i avdelningskorridoren. Sjuksyster A "lånade" oxå Malte en halvtimme, under vilken han bland annat fick sitta med inne i personalrummet och "snacka" lite med alla sköterskorna.

Likaså tisdagsförmiddagen (5/2) var lugn och redan kl 1130 kom pappa och bytte av mamma, då hon och J var bjudna på lunch hemma hos J:s kompis L. Efter lunch så fick Malte återigen agera "modell" på en föreläsning för läkarkandidater. Denna gång handlade det om hur man kontrollerar motoriken hos väldigt små patienter. Malte skötte sig väldigt bra och uppvisade inga problem när han genomförde testerna - skönt! Därefter var det sedvanlig eftermiddagstupplur innan middagen bars in vid 1730-tiden. Efter middagen gick pappa och Malte iväg till tisdagsfikat med Barncancerföreningen en trappa upp, på Avdelningen för Blod- och Cancersjukdomar, men den hade blivit inställd visade det sig. Då var det bara att vända åter till rummet och ägna sig åt lite lek och tv-tittande. Strax därefter dök mamma upp och kvällen avrundades med en liten familjefika.



Under dagen kom oxå beskedet att stygnen/häftstiften kommer att tas bort på fredag eller måndag. Därefter gissar vi att vi på något sätt måste hyfsa till Maltes "frisyr", då operationsteamet, enligt uppgift, bara rakade bort det hår som var nödvändigt att avlägsna på grund av operationen - han är med andra ord kal framtill på huvudet och har långa lockar i nacken. Vi vill inte att det ska finnas någon risk att Malte ska kunna misstas för att vara en blivande tysk hårdrockare alternativt tjeckisk hockeyspelare...

Läkande lekar

Sedan dränaget togs bort i torsdags kväll så har Malte en massa vätska "till övers" i huvudet. Denna vätska sjunker nu så sakteliga undan "med hjälp av tyngdlagen" skulle man kunna säga. Därför var båda ögonen mer eller mindre igentäppta på lördagen.

  

Detta ser värre ut än vad det i själva verket är, nämligen ett sundhetstecken på att läkningen fortskrider utan problem och att Maltes kropp kan göra sig av med överflödig vätska på egen hand. Han sysselsätter sig under tiden med kryp-, stå- och gålekar på rummet och ute i korridoren.

  

Över helgen så har beläggningen varit låg på avdelningen, så när rummet emellanåt känns för litet så kan vi relativt ostört leka "runt-hörnet-tittut", utan att störa eller själva bli störda i nån större grad. Så mycket mer än så händer inte för tillfället inte i Maltes liv, och i nuläget är det ju faktiskt ganska bra att det är så. Det enda ombytliga i hans liv för tillfället är när hans mamma och pappa byter av varandra som "sällskapare", samt när diverse kompresser, bandage och infartsnålar byts ut.

Det är två huvudsakliga skeenden som vi går och väntar på nu - dels att Maltes operationssår ska läka ihop ordentligt och fint, dels att analyssvaren ska bli färdiga någon gång, förhoppningsvis mot slutet av nästa vecka eller början av näst-nästa vecka.

Storebror J börjar nu oxå bli van att vistas i sjukhusmiljö och bland vårdpersonal. Följande är kanske ett symptom på detta: Pappa B och J tog ett bubbelbad häromdagen. I leken och ivern, medan hans pappa besköt honom med en vattenpistol, så kastade J en liten men vattenfylld hink mot sin pappa, som träffade rätt illa över munnen. Den fick sig en ordentlig kyss med blodvite och fläskläpp som resultat. När en något vred pappa föklarade att: "Så får man inte göra! Det där gjorde sk*tont! Titta här... jag blöder!", så betraktade J konsekvenserna av sitt handlade med en viss distans och ett värdigt lugn innan han konstaterade att: "Jaha... du får väl gå till doktorn då"...

"Slicka såren"

Nu har det gått två dygn sen operationen och Malte mår efter omständigheterna väl. Natten som passerade sov han väldigt lätt och oroligt, men inget annat är kanske att vänta med tanke på vad han precis varit med om.

Efter frukost kom kirurg PN förbi och hälsade på och kollade så att allt var ok med Malte. Vissa människor känner man ett enormt förtroende för, utan att direkt kunna sätta fingret på varför, och PN är just en sån människa. Det gäller, när vi tänker efter, egentligen för alla som omgivit Malte under hans resa de senaste veckorna, men PN omges av nån form av eftertänksamt lugn och en trygghet som inte gemene man alla gånger omges av. Hursomhelst så uppvisade Malte inga oroväckande "defekter", utan en flytt tillbaka till rehabilitering på Barnneurologen aktualiserades, så runt halv elva-tiden kom två sköterskor från Avd 95B och hämtade Malte och hans mamma. Väl tillbaka på avdelningen så fick vi byta från sal 1 till sal 2 - "Teletubbies-rummet".

Runt kl 1230 kom dr MD och och testade Maltes motorik med hjälp av bland annat små pärlor - plocka, släppa och flytta. Statusen är i nuläget precis som innan operationen, vilket ju inte kan tolkas på något annat sätt än bra. Det är i det här läget kanske lätt att glömma bort vilket relativt stort och komplicerat ingrepp Malte varit med om. Man bör ha respekt för att det nu är nästan två veckors vila och rehabiltering som gäller - att "slicka såren" helt enkelt - och att Malte är i stort behov av närhet, trygghet och en lugn omgivning. Dessutom återstår ju ett stort besked, i form av analysresultatet... 

Strax efter kl 14 dök storebror J, pappa B och farbror N upp på sjukhuset. De har tagit en promenad tillsammans till sjukhuset, därför att pappa ska byta av mamma. På vägen passerade de i vanlig ordning Svandammen och änderna fick sig två polarbrödsskivor till livs.

    

Hela gänget gick och fikade tillsammans i Cafeterian vid Ingång 96, innan mamma, J och N begav sig åter hemåt. J tyckte inte riktigt om det faktum att hans lillebror bara kunde titta på honom med ett öga och påtalade flera gånger att: "Öppna ögat Malte? Öppna ögat Malte... Öppna ögat Malte!" Lättare sagt än gjort...

 

En liten påminnelse om Maltes för stunden sköra status fick hans pappa ikväll, när Malte i ett okontrollerat ögonblick fick tag i hörnet på en kompress som sticker ut under hans omfattande bandagering, och som ligger över "skallbenslocket". Han drog till och operationsområdet, med alla stygn och blödningar, fick sig en liten "slitning"... Oj oj oj vad det måste ha gjort ont, för han var otröstlig i närmare en halvtimme. Pappa fixade fram lite smärtstillande medicin och sedan sov han i en välbehövlig timme innan mamma kom tillbaka. Kvällen avrundades med en liten fikastund inne på rummet.          

Operationen "plus 1 dag"...

Strax efter kl 01 natten mot torsdag så kommer pappa B tillbaka till NIVA för att lösa av mamma T. Då har Malte precis vaknat. Han är lite medtagen, men tro det eller ej - när jag "tittut":ar fram bakom sänggaveln så möts jag av ett leende som sakta omformar och mycket subtilt glimmar till i hans lilla ansikte. Efter tolv timmars sövning och sömn, efter en operation av hans hjärna, så möter han oss vid uppvaknandet med ett... leende.

    

Vi fikar innan T beger sig hem i natten, till J som längtar intensivt efter sin mamma. Natten hos Malte är ganska lugn, om man bortser från alla känsliga och larmande övervakningsmaskiner. Han har nog ont, men medicineringen hjälper honom antagligen att hålla de värsta smärtorna stången.

Fredag morgon och förmiddag förlöper lugnt. Malte har nog fortfarande ganska ont och smågnyr medan han håller sin pappa i handen. Ronden kom och kollade så att allt såg bra ut, vilket det gjorde. Man beslöt bland annat att Maltes kateter och huvuddränage kunde avlägsnas under dagen. Strax efter 11 rullas Malte iväg för en ny magnetröntgen - man ska kontrollera om det finns någon del av tumören kvar i hans hjärna efter operationen.

Mamma T kom tillbaka vid 14-tiden efter att farbror N tagit hand om J. Malte blev jätteglad av att se T och inte blev lyckan mindre av att han för första gången sedan operationen fick släcka törsten med en flaska äppeljuice som hans mamma tilllhandahöll. Nu meddelas det oxå att resultatet från magnetröntgen kommit och att... det ser bra ut! Inga spår av någon tumör syns till!
 
   
   

Vid 16-tiden togs dränaget bort och det verkade göra jätteont. Han börjar oxå svullna upp lite mer nu och det mest markanta är att hans högeröga lite smått börjar täppas igen, som en konsekvens av operationen. Det kommer att gå över, även om det först antagligen kommer att bli värre. Men har man gått en fajt mot "Jesus" och "Kristus", så får man nog räkna med att se lite tilltufsad ut en tid efteråt.


Kvällen var oxå lugn även om Malte var rätt pigg och inte så intresserad av att sova. Vid 2330 kom pappa förbi lite snabbt för att säga god natt och ta en fika innan han åkte hem till J och farbror N igen. Malte struntade i sin säng och kröp ner bredvid sin mamma för att sova - mysigt!


RSS 2.0