Kl 13.45: "De vill att ni kommer till Neurointensiven..."

Mamma T och Malte blir väckta kl 06 för att ha god tid på sig att göra Malte i ordning inför den väntande operationen. På schemat står en upprepning av gårdagskvällens noggranna skrubbning. Malte är inte riktigt nöjd med rumstemperaturen i det svala tvättrum de får till sitt förfogande och gnäller och vrider på sig en hel del. Mamma får hjälp av en snäll och hjälpsam undersköterska att få Malte i ordning.

Eftersom Malte är på fastande mage så väljer mamma att inte ta in någon frukost hon heller, och göra honom "olycklig" på grund av hunger. De sätter sig helt enkelt och gosar och kramas tills pappa dyker upp kl 0655.


En stund senare kommer Maltes favoritsjuksköterska K med två kollegor och sätter Emla-salva (bedövningssalva) på fyra olika alternativa platser för operationsnålarna. Malte njuter av att vara i uppmärksamhetens fång denna tidiga morgontimme. Han har till skillnad från sin storebror J ett alldeles strålande morgonhumör. Malte lägger gärna huvudet på sned och ler sitt allra bredaste leende hur nyvaken han än må vara.

Kl 0740 får han en dos lugnande medicinering och fem minuter senare så rullar "kortegen", med Maltes lilla säng längst fram, iväg mot Neurokirurgen. Malte bärs dock av sin pappa och efter några minuter så börjar han "svajja" lite smått i sin pappas armar och blir en "kul kille" som tycker att livet är underbart - "Dizzy feelin' !" Han ler ogenerat mot allt och alla han stöter på på vägen.

Framme vid Neurokirurgen blir vi välkomnade av två stycken operationssköterskor, som hjälper mamma T på med skyddsförkläde och hårskydd.


Hon ska finnas nära Malte, för hans trygghets skull, tills han är sövd. Pappa sätter sig i en stol i förrummet och väntar. Efter ca tio minuter kommer en rödgråten T ut från operationssalen, eskorterad av en sköterska - Malte är nu överlämnad i neurokirurgernas och operationsteamets vård. Det är ingen idé vi försöker beskriva känslan i denna stund, för den går inte att beskriva...  

Hand-i-hand vandrar vi bort till restaurangen vid Ingång 70 för att äta frukost. Eftersom ingen av oss sovit natten som varit, så går vi sedan upp till vårt rum på Barnneurologen, "lägger oss sked" i den smala sängen och kramar om varandra och försöker vila så gott det går. Och det går ganska bra, för vi somnar båda två och vaknar inte till ordentligt förrän strax före kl 13. Då ringer nämligen farbror N och berättar att han och J satt kurs mot sjukhuset och beräknar att de ska vara framme om en halvtimme. Mamma har lovat J att han ska få vara på "Lekterapin" under dagen. Det vill sig nu inte bättre än att J somnar i vagnen på väg till sjukhuset och sover som en stock när de anländer. Pappa, mamma och farbror N tar då en fika med andra anhöriga, patienter och personal på Lekterapin. Vi hinner knappt sätta oss förrän en undersköterska från Barnneurologen kommer in rummet och säger: "De vill att ni kommer till Neurointensiven nu..." Vi tar varandras händer och går iväg med skyndsamma steg. På vägen funderar vi varför operationen gått så fort, jämfört mot vad de antagit att den skulle ta i tidsanspråk. Är det bra eller dåligt?

När vi kommer fram till Neurointensiven så visar det sig att Malte inte är där?! Hjärtat börjar slå lite snabbare innan en sköterska meddelar att: "Han har inte hunnit hit än, utan han är på väg hit nu". Pulsen lugnar sig lite. Vi slår oss ned på några stolar i receptionen och väntar och efter några minuter öppnas automatdörrarna med ett svischande surr och där i en liten säng kommer vår lilla Malte förbirullandes, med en operationssköterska på vardera sida om sängen. Han omges av ett sammelsurium av slangar och hans lilla huvud är inlindat i ett omfattande bandage och i munnen har han sin lilla ljusblåa favoritnapp.


Instinktivt far vi upp och går mot honom, men vi blir hejdade av sköterskorna som säger att han ska komma på plats först, sen får vi träffa honom. Mamma T gråter en skvätt av åsynen, som är rätt så omtumlande, hur förberedd man än tror sig vara. I samma stund som Malte försvinner in bakom dörrarna till observationssalarna så kommer narkosläkaren ut genom samma dörrar. Hon ser glad ut och säger de ord vi förtvivlat längtat efter och hoppats på att få höra ända sen eftermiddagen den 14/1 - "Det har gått bra."  Hon meddelar oxå att kirurgerna snart kommer att komma förbi och ge oss sin syn på operationen. Malte är nu på plats och vi får gå in och träffa honom. På vägen in meddelar även en av de IVA-sjuksköterskor som är satt att vaka över Malte att hon "hört att operationen gått bra". Maltes rum på NIVA är, föga förvånande, belamrat med mängder av medicin-teknisk apparatur. Längst inne i rummet, bakom Malte och all apparatur, har personalen fixat i ordning en mysig liten sänghörna åt den förälder som vakar. Vi har kommit överens om att T tar första passet och att jag byter av henne kl 01 i natt. Inne i övervakningsexpeditionen ser vi nu neurokirurg PE ("Kristus") komma gående i riktning mot vår sal. Han hälsar vänligt på oss, kittlar lite snabbt Malte under fotsulorna för att se reaktionen och ber oss sedan komma med till ett mötesrum. Vi slår oss ner och får veta följande:

- Operationen har gått (mycket) bra.

- När de öppnade upp "skallbenslocket" såg det ut precis som de förväntat sig från röntgenbilderna. Detta underlättar givetvis operationen, med mindre tidsåtgång som föjd.

- Mycket av det som opererades bort var koagulerat blod och förkalkningar som "växt ihop" med tumören.

- De tror och hoppas att de kunnat ta bort hela tumören.

Men...

- Morgondagens magnetröntgen ger besked om de faktiskt lyckats avlägsna hela tumören. Det kan finnas rester kvar. Om så, så får man lägga upp en vidare vård- och åtgärdsplan.

- Test och analys av tumören kvarstår. Det kommer att ta 10-12 dagar innan det beskedet kommer. PE talade om för oss att en mycket elementär analys av tumören gjorts i direkt anslutning till operationen. Denna analys måste man dock ta med en STOR nypa salt, men den indikerar att det kan röra sig om ett "lågmalignt astrocytom", vilket är att tolka som en "godartad" tumör.

Efter mötet med PE så kände både jag och T hur det "knastrade" inom oss. Det var antagligen alla spänningar som släppte på en och samma gång, och vi blev med ens väldigt trötta och utmattade. Det känns som att det kommer ta ett tag att återhämta sig från dessa första dryga två veckors totala anspänning. Och helt avslappnade kommer vi ju inte heller att kunna vara - beskedet från den mer avancerade analysen av tumören kommer ju inte förrän om 10-12 dagar. Dessutom är ju oxå de närmaste dagarna väldigt kritiska för Malte och hans återhämtning. Men vårt stenhårda fokus har ju varit att detta bara m-å-s-t-e sluta bra och med dagens händelser och besked så känner vi att Maltes fajt har tagit ett stort steg i rätt riktning! 

Tack alla för det stöd vi känt idag och alla dagar dessförinnan!

Tack!  

Operation "minus 1 dag"...

Så har det slutligen kommit till den tidpunkt då det bara är en dag kvar till operation. I början av bloggen beskrev vi hur alla begrepp ställdes på ända och att allt kändes "luddigt" - den "overkliga" känslan har nu smugit sig på oss igen... Man tänker så mycket och så intensivt på Malte och hans situation att det slår över på något sätt och resultatet blir att man känner sig helt tom och inte kommer ihåg vad man har tänkt från den ena stunden till den andra. Man känner ett starkt "flyktbeteende", samtidigt som inte vill vika en tum, inte ens en enda millimeter från Maltes sida.

Dagen idag har präglats av ett "samlat" beteende hos mamma T och pappa B, ja det skulle nog kunna beskrivas som väldigt fokuserat, tystlåtet och målinriktat.


Den nyvakna, manliga delen av familjen...

Efter frukost så var det förberedelser för återfärd till Avd 95B som gällde, i form av packning och påklädning. Kl 13 var tiden vi skulle infinna oss på sjukhuset igen. B gick några ärenden på stan och T, J och Malte promenerade iväg mot Ackis. Vi har ännu inte fått något permanent rum på avdelningen eftersom Malte kommer att tillbringa dagarna efter operationen på "NIVA" - Neurointensiven. T  anvisades en temporär sal där provtagning skulle ske och där oxå natten kommer att tillbringas. Malte var jätteduktig och medgörlig under provtagningen och började inte ens att gråta när de stack honom på alla möjliga sätt och ställen.

Efter provtagningen så kom neurokirurgerna PN och PE och hälsade på för att informera om morgondagen. Om jag har liknat PN vid Jesus tidigare så kändes det som om han nu hade tagit med sig sin okände tvillingbror "Kristus". Två mycket förtroendeingivande människor som lovade att de ska göra sitt yttersta för våran Malte i morgon.

Efter mötet med kirurgerna så fikade vi först i avdelningens allrum och "boade" därefter in oss i vår temporära sal. T och J gick hem för att äta medan Malte somnade på pappas bröst. Vid 18-tiden kom middagen - köttbullar med potatis och lingonsylt - som pappa mosade ihop till en ytterst delikat gegga. Det var så gott att Malte lät hela avdelningen förstå detta genom sina kulinariska glädjetjut! Med en proppfull mage och lite starka mediciner ovanpå det så var Malte rätt så trött hela kvällen, men den förestående operationen lägger till ytterligare moment till de sedvanliga rutinerna - tvagning modell "ordentlig".


Då var det dags för ett dopp!

I ett särskilt tvättrum fick pappa B hjälp av undersköterska L att tvätta Malte på ställen som ingen av dem nästan inte visste fanns. Rengöringsmedlen var av starkare modeller, så det var viktigt att passa Maltes ögon och öron. Lättare sagt än gjort när han intvålad och gallskrikandes gled omkring på en galonbädd... Märkligt nog så ändrades hans sinnesstämning dramatiskt när han virades in i ett gäng med handdukar och en av hans favoritsjuksköterskor - K - kom in i tvättrummet. Då slog han på sitt allra största charmleende, som om ingenting hade hänt, mot K, medan pappa och undersköterska L stod andfådda och halvdränkta och tittade på. Hade det inte varit för åldersskillnaden på ca 30 år så hade nog Malte varit bortgift nu...

I ren pyjamas intog han sedan sängen och somnade ganska omgående. Mamma kom tillbaka och tillsammans med pappa fikade de och lade upp ett vakningsschema för tiden på "NIVA", som antagligen kommer att vara fram till lördag eller söndag. De två första dygnen efter operationen är de mest kritiska och de håller Malte under noga uppsikt dessa dagar för att se att "lagningarna håller tätt". Om han börjar blöda eller någon annan vätska läcker ut där den inte borde, eller någon söm eller några stygn går upp så måste man snabbt rätta till detta.

Än en gång vill vi tacka för alla uppmuntrande ord som når Malte och oss via sms och blogg! Har man inte befunnit sig i vår situation så förstår man nog inte hur mycket detta stöd betyder för att orka med. Tack än en gång!

I morgon kl 06 väcks Malte för ytterligare en ordentlig tvagning inför operationen. Kl 0730 kommer de från "Kirurgen" och rullar iväg med honom. Det är då vi kommer att se hans lilla fina oförstörda skalp, med de små gyllenbruna lockarna i nacken, för sista gången.


Nästa gång vi träffas kommer han att vara en "ärrad liten kämpe"... 

Operation "minus 2 dagar" - Malte fyller 11 månader

Nu är det bara en dag kvar på "permissionen" och två dagar kvar tills det är dags för operation. Det börjar nu bli ordentligt märkbart att Malte går på kortison - han kallas inte-för-inte för "Klotis" i dessa dagar. Han är riktigt rund  om kinderna och humöret är på topp, så vi får oss många skratt till livs varje dag. Det kan nog behövas tankas lite extra endorfiner med tanke på vad som väntar.

Farhågorna kring morgonens väckning kom på skam, då Malte tog sig en riktig sovmorgon. Han var sist upp av alla till frukosten, som återigen intogs med blå himmel och morgonsol som kuliss. Vi vill gärna tolka in att det är någon högre makt som, genom det vackra vädret på sistone, vill signalera att vi går mot ljusare tider i flera olika bemärkelser.

Måndagen har varit de andra dagarna på "permissionen" ganska lik, så efter frukost följde lite lek med storebror innan det var dags för förmiddagsluren, den här gången med mamma. Denna gång kom den dock på skam då vi fick ett spontant fikabesök av grannen DH, som släpptes in efter att ha intygat sin krya fysiska status. Trots viskningar snarare än rop i köket, så snappade Malte upp att vi hade besök och ville inte komma till ro innan han hade fått hälsa på gästen.

Efter fikat så gjorde pappa ett nytt försök med en förmiddagslur, och denna gång gick det avsevärt lättare. En och annan av mammas after-eight-muffins gjorde nog sitt till att en sömnig känsla infann sig tämligen omgående hos Malte. Medan Malte "sov förmiddag" så passade T och J på att uträtta några snabba ärenden i hemkvarteren.

Eftersom en lång sjukhusvistelse står för dörren så passade hela familjen på att åka och storhandla denna sista heldag på hemförlovningen, så nu är kyl, frys och skafferi fyllt till bristningsgränsen med allehanda smått och gott. Skönt att ha såna saker ordnade när man med största säkerhet kommer att ha fokus på helt andra saker de närmaste veckorna. Skönt oxå för den som är hemma och tar hand om J att slippa tänka på sånt.

På kvällen kom farbror N som vanligt och hälsade på, men även farbror L kikade förbi en sväng och lekte lite med J. T och N åt lutfisk medan J och L byggde torn och hus i lego. B lagade displayen på badkaret och bytte lampor i badrumsskåpet ivrigt påhejad av Malte.

Både pappa B och mamma T känner nu hur en ångestladdad förväntan tar sig ett allt större utrymme i tankarna, och det blir som en slags "mental klåda i själen", om ni förstår vad vi menar. Man vill ha det gjort, men ändå inte och mest av allt hade man ju velat slippa att hamna i hela situationen som sådan, men man kommer inte ifrån, hur man än vrider och vänder på det, att vi måste gå igenom det här med Malte. Men även om vi knäar emellanåt under pressen så uppvisar Malte en avundsvärd styrka, som är så skön att se när man vet vad som väntar honom. Han är inte bara go' å gla', våran Malte, han är stark oxå!





(Fotnot: Knivstället i bakgrunden heter VooDoo. Vi kör lite blogg-VooDoo mot tumören så att den ska försvinna helt!  ;-)

"Hur länge har han haft cancern?"

Några av er har undrat vad tumören kan vara orsakad av och hur länge Malte har haft den. Det gjorde även vi, och på den första frågan har läkarna inget bra svar - "I det här fallet är det nog slumpen...". Människan är en levande organism som är uppbyggd av miljarders miljarders olika celler, som alla har sin unika sammansättning av byggstenar i form av arvsmassa. Ibland testar naturen om den kan "ta ut svängarna", vilket kan resultera i förändringar - ibland positiva och ibland negativa - av olika de slag. En form av förändring kan exempelvis vara en mutation, och en annan form av förändring kan vara att tillväxtceller blir förvirrade och fortsätter att producera nya celler fastän de inte borde - tumörer kan vara ett resultat av detta. Sedan kan ju människan under sin levnad utsätta sig själv för olika osunda miljöer och påverkan av olika slag, så att cellerna blir förvirrade och "slår på" cellproduktionen igen, fastän den egentligen ska vara avslagen för gott. Resultatet av detta blir även här cancer i olika former (i vuxen ålder). Nu har ju inte Malte hunnit utsätta sig själv för så mycket onyttigt leverne, så läkarna tror att han är född med sin hjärntumör och att den initierats redan under hans tillväxt i moderlivet. Man ser nämligen en avsevärd mängd förkalkningar på röntgenbilderna, vilka har sin förklaring i att tumören har vuxit och spruckit, och som ett resultat av blödningarna har kalk avsatts som en rest i tumören. Eftersom hans tumör, som sagt, innehåller så mycket förkalkningar misstänker man att den har börjat växa redan innan han såg dagens ljus.

Hoppas detta har bringat lite klarhet i era funderingar.  

Operation "minus 3 dagar"...

Malte verkar ha gjort det till en grej i dessa dagar att försöka väcka sin pappa på lite mer udda och orginella sätt än vanligt. I morse fick han tag på fjärrkontrollen till tv:n medan hans pappa fortfarande låg och sov sin skönhetssömn. Det var snart gjort för Malte att med några få knapptryckningar slå på tv:n och höja volymen till max! Pappa B vaknade på hundradelar av en sekund, satte sig vinkelrätt upp i sängen med hjärtat i halsgropen, medan taket höll på att lyfta av Dr Phils förmanande röst som sa: "I think you'd better cool down." Jo jo, lättare sagt än gjort! Nu straffade sig detta "bus" tämligen omgående eftersom gärningsmannen själv blev minst sagt rädd av den höga ljudvolymen. När den värsta chocken lagt sig för de kramande två så hördes ljudet av en tassande storebror och sjungande mamma utanför dörren. Frukost och mediciner var alltså på gång.

Efter frukost och lekar på vardagsrumsgolvet tog sig Malte en välförtjänt förmiddagslur. Därefter bar det av ut på gården för lite frisk luft innan det var dags för lunch - på menyn stod det potatisplättar med sylt.

Permissionen från sjukhuset känns bra, eftersom det är skönt att få uppleva lite "vanlig vardag", både efter det som varit, men oxå innan det som komma skall i form av nästa veckas förestående prövningar.

På eftermiddagen kom farbror N över med lite kakor och tårta. Han fyller nämligen år på tisdag, men då pågår ju förberedelserna för fullt inför operationen, så Malte fick chansen att fira honom lite i förväg. Kakkalaset i kombination med eftermiddagsmedicineringen tog ut sin rätt och Malte vilade en timme.

    
Efter lite lek och mammas lax till middag så avrundades dagens aktiviteter med ett bad. Oj så skönt! Det var ett tag sedan man plaskade loss tillsammans med mamma och storebror.


Nybadad och fräsch ligger han nu och sussar sött. Antagligen drömmer och klurar han om vilken uppväckningsmetod han ska använda på sin pappa i morgon bitti...

Operation "minus 4 dagar"...

Malte vaknade strax efter kl 07. De två första aktiviteterna han prioriterade var att, med ett stort leende, bita sin pappa hårt i vänster axel samt pilla fram sin snopp över blöjkanten, så att duntäcket kunde få sig en liten "rotblöta"... Himlen var blå och morgonsolen gömde sig bakom en molnkant vid horisonten, vilket fick till effekt att ett mysigt sken spred sig in i rummet. Om det inte hade varit för smärtan i axeln och den något fuktiga sängen hade vi nog kunnat ligga kvar ett bra tag och myst.

Efter frukost begav sig mamma T och J till Gränby Centrum för att uträtta en del ärenden. Mormor anslöt en stund och bjöd J på en "Pinnstååta" (Prinesstårtbit) till fikat.

Pappa B och Malte la sig och kollade på störtloppet på tv. Vem som vann vet de dock inte då båda blev dåsiga och passade på att klämma in en förmiddagslur. Pappa blir trött av att han sitter uppe sent och tänker på "framtiden", och Malte blir lite pömsig av den ganska tunga medicinering han genomgår för tillfället. Denna stund framför tv:n gottgjorde dock mer än väl den uteblivna mysstunden på morgonkvisten. Malte låg tvärs över sin pappas bröstkorg och andades stilla och pappa B passade på, som vanligt, att sniffa på hans tunna lockiga hår.

Till lunch kom T och J hem och det serverades pannkaka med rårörda lingon och grädde. Nu var farbror N på intågande och en promenad till Saluhallen för att köpa ost till "kvällsmyset" stod som nästa punkt på programmet. Malte sov under hela utflykten, men mådde nog gott av den friska luften. En välbehövlig tvättstugetid och en god middag stod näst på dagordningen. Kvällen avrundades med cider, vin och dagens inhandlade ostar framför tv:n.
 
I dag har det känts betydligt bättre än igår, då både mamma T och pappa B hade en emotionell svacka. Humörsvängningar får vi nog räkna med den närmsta tiden då sorg blandas med förhoppningar om lycka i alla tankar som upptar våra sinnen för tillfället.

    


Operation "minus 5 dagar"...

Med fem dagar kvar till operation så har vi nu nog börjat, mer eller mindre omedvetet, att fokusera och koncentrera oss på det som ska ske. Detta tar sig uttryck på många olika sätt. Pappa B börjar bli innesluten och lättirriterad, både på sig själv och på omgivningen. Han orkar inte "durga" (kallprata+älta) några längre stunder och har börjat få "mentala skygglappar", där han skärmar av omvärlden. Emellanåt kommer tårarna i de mest oväntade lägen och de känns både förlösande och jobbiga. Känslan av hopplöshet växer sig allt starkare. "Expect the best and prepare for the worst."

Mamma T har oxå haft en känslomässigt svängig dag och gör upp storslagna framtidsplaner för familjen samtidigt som hon faller in i hejdlös gråt emellanåt. Det är så svårt att förstå varför detta drabbat Malte och det finns ingen att vara arg på eller rikta sin ilska mot! Det är helt enkelt bara "nåt" ont som drabbat Malte. Sen är det jobbigt oxå att behöva vänta på vidare besked hela tiden. Framför oss nu har vi beskedet om operationen gått bra. Beroende på svaret så måste vi eventuellt vänta på besked om vidare åtgärder. Sen måste vi vänta i 10-12 dagar på svaret om vilken typ av tumör det är och vilken klassificering den har (god- eller elakartad). 

Även lillebror J har det jobbigt, men det är nog mera att denna "oroliga" (i dubbel bemärkelse) situation sammanfaller med att han fullt naturligt börjar gå in i en utvecklingsfas med 3-årstrots.

Den enda som egentligen är sig själv och tämligen oberörd av allt som händer är Malte. Han nynnar å snackar å kryper runt å står lull och undersöker den lilla världen hemma i lägenheten. Ibland gör han små avbrott för att äta eller sova. Det är skönt att han får vara glad och nöjd på hemmaplan över helgen. I dag fick han oxå ha skor på sig i vagnen för första gången, när familjen promenerade till Apoteket tillsammans för att köpa mer mediciner. Det känns lite ironiskt att han gått in i en ganska ordentlig utvecklingsfas dessa veckor. Vi försöker se det "halvfulla" glaset istället för det "halvtomma" glaset och tolkar in att detta har en mening - meningen med livet!   

Tittut!

image9

"Skönt att få krypa runt lite på golven hemma igen, för omväxlings skull..."

Ny operationsdag bestämd

Idag på morgonronden välkomnade Malte hela rondgänget med ett stort leende och en uppsträckt hand. Bitarna kring ett nytt operationstillfälle börjar så smått falla på plats och om Malte passerar narkosläkarnas granskning med godkänt resultat så lutar det åt operation onsdagen den 30/1. Vidare ansåg man att Malte återhämtat sig bra och svarar bra på medicineringen. Detta sammantaget har gjort att läkarna beviljat oss permission över helgen.

Mötet med narkosläkarna gick bra och Maltes hjärta och lungor var i gott skick. Detta faktum spikade att Malte rullas iväg, om inget oförutsett inträffar, för operation tidigt på morgonen onsdagen 30/1. Vi ska infinna oss igen på avdelningen på tisdag kl 13, och sedan ska Malte genomgå en ny stor provtagning den eftermiddagen, så att provsvaren är så färska som möjligt.

Beskedet om permission gjorde att pappa B och J kom upp lite tidigare än vanligt till sjukhuset och de tog bilen istället för att promenera förbi änderna vid Svandammen. När man inte är inlagd så får man bekosta och ombesörja medicineringen själv, så T begav sig iväg till närmaste apotek, så snart vi  packat ur bilen hemma.

Vi känner nu, efter att ha levt i detta "tillstånd" i 12 dagar, att vi börjar känna oss lite slitna, både mentalt och fysiskt. Permissionen kommer nog mest att utnyttjas till fysisk vila. Mental vila blir nog svårare att få till med tanke på de umbäranden som nu är så påtagliga och nära förestående. Likväl som J och Malte ofta får oss att skratta så glädjetårar rinner, så får ovissheten och oron över tumören och de åtgärder som väntar oss att lika ofta fälla och torka tårar av en helt annan karaktär...     

Ett besked om ett besked

På morgonens rond hade överläkare BS inte med sig något besked om när operationen ska bli av. Däremot hade han med sig två läkarkandidater. De undrade om T och Malte kunde tänka sig att ställa upp på en kort föreläsning efter lunch för en grupp läkarkandidater. Föreläsningen skulle handla om Malte och hans sjukdomsförlopp. "Det ställer vi mer än gärna upp på", svarade T och Malte, "vi har ändå inget annat för oss."

Vid halv elva-tiden kom sjuksköterskan (BA) i Maltes vårdteam och hämtade T och Malte för en guidad visning av kirurgavdelningen, uppvaket och den intilliggande neurointensiven. Därefter var det dags för lunch och det är en stund på dagen som den kortisonstinne Malte numera högaktar vördnadsfullt och uppskattar entusiastiskt. Under lunchen kikade läkaren (och pappa B:s barndomskompis) GL in och småpratade lite och lämnade rummet, som alltid, i en god stämning. Därefter var det dags för föreläsningen om Malte.

De två läkarkandidaterna från morgonronden presenterade och redogjorde för resten av sin klass vem Malte är, hans utveckling hittills och sjukdomsförloppet föregående helg. Malte "terroriserade" deras föreläsning i form av glädjetjut och sitt "sju-tandiga" stomatol-leende, vilket fick de blivande läkarna att, under förnöjsamma fnissningar, tappa fokus litegrann för en stund. Mamma T fick även hon beskriva med egna ord hur det hela gått till. Vad som förbryllar läkarna något är hur Malte efter ett så svårartat och långvarigt krampanfall kan ha återgått så fort till ett normaltillstånd.

Vid 15-tiden dök pappa B och J upp efter att ha ätit "Sishu" (J:s sätt att säga Sushi). Hela familjen passade på att besöka "Lekterapin" två trappor ned, där det bjöds på fika. Fikat hade dock inte J tid med i detta paradis av leksaker och förnöjelser. Under fikat fick vi sällskap av föreståndaren för lekterapin, en lärare från Barnsjukhusskolan och två barnsjukgymnaster. Efter en stund kommer en av sköterskorna från 95B ner och säger att läkarna vill prata med oss. Vi lämnar J och Malte hos sjukgymnasterna och skyndar oss upp i tron att beskedet om operationen har kommit, men möts istället av två sjuksköterskor som låter meddela att en narkosläkare ska komma och undersöka Malte någon gång under morgondagen. Denna undersökning utgör sedan i sin tur en del av det underlag som behövs för att fatta ett beslut om när Maltes operation ska bli av. Vi får oxå reda på att denna väntan och Maltes förhållandevis goda vigör gör att läkarna funderar på att ge oss permission i helgen.

Lekterapin stänger kl 16 och efter att ha bänt bort J från allehanda leksaker och klätterställningar så styr T kursen hem mot lägenheten. Malte och B går upp på rummet och leker lite på golvet, bl.a. med den fina Nalle Puh-speldosan som Malte fått av pappas jobbarkompisar. Kvällarna följer nu i mångt och mycket samma mönster, så efter middag och mediciner är det läggdags och i den vevan kommer mamma T tillbaka och byter av pappa B. Sjuksköterskan N kom in och pratade litegrann på kvällskvisten och sa att om narkosläkarens undersökning i morgon går bra så blir det förmodligen aktuellt med operation på tisdag eller onsdag i nästa vecka...     

 

Från blankt minne till rastlöst sinne på 8 dagar

I åtta dagar har nu Malte haft sal 1 på Akademiska sjukhusets avdelning 95B som sitt hem. Idag, på ronden, bröts oxå den isolering som haft ett tudelat syfte; dels att skydda andra barn från Maltes RS-virus, dels för att skydda Malte från andra infektioner inför operationen. Han får nu röra sig fritt igen, men behöver ju för den skull inte pussa på alla förkylda medmänniskor som passerar hans väg, även om det många gånger är just det han vill.  :-)

Nätterna har blivit en tid för vila på slutet, i alla fall för Malte. T däremot sover lätt och vaknar hela tiden om det är någon nitisk nattsjuksköterska som tjänstgör och sätter sin prestige i att en gång i timmen gå in på rummet och lysa med en ficklampa i hennes och Maltes ansikten. Avsikten är säkert godhjärtad, men skjuter lite "över målet" känns det ibland som. 

Idag efter lunch fick Malte och T besök av sjuksköterskan i Maltes vårdteam, BA. Hon informerade om att Barncancerföreningen har kvällsfika på "Avdelningen för blod- och tumörsjukdomar" (våningen ovanför vår) varannan tisdag kl 19. (T slog en signal till mig och vi kom överens om att vi skulle försöka ordna så att vi kunde gå dit. Farbror N hade fått "ledigt" eftersom han skulle gå ut med jobbet och äta middag och spela bowling, så vi slog en signal till YT och hörde efter om V och F var friska och om J möjligtvis skulle kunna få spendera kvällen där? Inga problem.) BA hade oxå med sig en pedagogisk bok avsedd för syskon till barn som drabbats av en tumörsjukdom. Den är verkligen jättebra med många illustrationer och kommer att vara till stor hjälp för oss i vår pedagogiska resa tillsammans med J.

Strax före kl 15 styrde pappa B och J stegen från lägenheten mot sjukhuset, efter en ovanligt "tålamodsprövande förmiddag". J hittade nämligen en burk med mammas silvriga stämpelfärg medan hans pappa duschade och hann på denna tid "måla om" skrivbordet, datorchassit, tangentbordet, skrivaren, skrivbordstolen och en ganska stor areal av golvet i arbetsrummet, tillika soffbordet och väl valda delar av soffan i lilla tv-rummet. Pappa började ana oråd när en mycket nöjd J kom in i badrummet med en silvrig "Hitler-mustasch" och två totalt silverindränkta handflator, vilka han stolt visade upp för sin far med orden; "Jag har målat! Kom, nu går vi till Malte...". Som tur var - för vissa - så gick det att "sanera" med hjälp av avsevärda mängder Ajax, Scotch Brite-svampar, Wettex-dukar och hushållspapper...

"En gång är ingen gång, två gånger en vana" - att mata änderna vid Svandammen har nu blivit en (spännande och emotsedd) vana för J. Hans skratt och entusiasm värmer och gör att hans pappas rastlösa sinne för stunden får ta en paus och fokusera helt på ren och skär glädje. Detta rastlösa sinne delas givetvis med mamma T och bottnar nog i den kombinerade känslan av olust och förhoppning, som växer sig allt starkare inför beskedet om operation - ett besked som skulle ha kommit idag, men som är framskjutet till i morgon. Apropå "ren och skär glädje" så kan mötet bröderna emellan idag nog inte beskrivas på ett bättre sätt. Utanför hissarna på Avd 95B så fick bröderna för första gången på över en vecka träffas och det blev ett kramkalas under vilda och entusiastiska glädjetjut!


Det första den lilla "återförenade familjen" ägnade sig åt var att promenera iväg till cafeterian vid BB och fika. Vi visade boken som BA givit oss för J och han tittade glosögt på bilderna och har så smått börjat kunna bygga en lite djupare förståelse för vad som hänt och händer med Malte. Under tiden ägnade sig Malte åt att försöka ragga upp en jämnårig liten tjej vid bordet bredvid med hjälp av viftande ögonbryn och utsträckt tunga. Försöken hade nog kunnat bli framgångsrika om det inte hade varit för att tjejens fyraårige storebror blev svartsjuk och parkerade en barnvagn emellan dem. Efter fikat så gick B och Malte tillbaka till rummet och sov i två timmar, medan J och T åkte hem och lagade mat tillsammans. T skjutsade sedan hem J till F och V för några timmars rolig lek. Därefter satte T kurs mot sjukhuset och tisdagsfikat med Barncancerföreningen.

På fikat fungerade två mammor till barn som tidigare varit drabbade av cancer (leukemi) som värdföräldrar och samtalspartners. I kväll var det oxå, förutom jag och T, en pappa till en 17-årig kille från Gävletrakten, som i förrgår blivit diagnosticerad med 2 tumörer, en vid ryggraden och en mellan revbenen, samt en pappa till en liten 1,5-årig tjej från Örebro, som diagnosticerats med neuroblastom i december. Att få sitta och prata av sig med människor som varit eller är i samma situation var bara helt enkelt så... skönt! Våra blanka minnen från tidigare i veckan fylldes helt plötsligt med förnimmelser och innehåll. Att sedan värdföräldrarnas leukemi-drabbade söner klarat sig gav ytterligare en positiv injektion mot vår sorg och våra tvivel.

Avslutningsvis i detta inlägg vill vi oxå meddela alla er som hör av er till oss via bloggen, sms, presenter, mejl och telefon, att ni med er omtanke, er medkänsla, era sympatier och era positiva upprop ger oss en enormt positiv injektion! Det är otroligt skönt att veta att vi inte är ensamma i vår stöttning av Malte i hans fajt mot sin sjukdom. Ni är underbara och vi älskar er innerligt för detta! Vi har ännu inte hunnit eller orkat återkoppla detta till er i så stor utsträckning, men vi vill att ni ska veta detta!   :-) 

Sjunde tanden och stå lull

Måndag 21/1
Malte har sovit lugnt hela natten och vaknar kvart i sju. Han hjälper till med att bädda sängen genom att stå vid fotändan och svaja, lite lätt hållandes i sänggaveln. Efter bäddningen är det frukost och den slinker som vanligt ner galant. Kortisonet gör aptiten påtaglig och Malte verkar i det närmaste bottenlös dessa dagar. Med tanke på den krävande operation som väntar så är det nog bra att han lägger på sig energi och kraft. Efter frukosten kommer första laddningen med mediciner in. Denna morgon slipper Malte att ta Zantac, vilket han nog tycker är skönt, för den gillar han verkligen inte. Doften av bittermandel är påtaglig och han får kraftiga kväljningar när man ger honom den.
 


"Usch å Tvi Vale vad viss medicin smakar bläää! Tur att det finns äppeljuice att skölja ner den med!"


Efter förmiddagsluren så kommer sköterskorna som ska ta näsprovet. Återigen utsätts Malte för prövningar som ger ångest i en förälders bröst. Näsprovet går till så att en lång slang förs ner genom näsan genom att man drar den fram och tillbaka, vilket orsakar en hel del obehag och Malte grät snudd på otröstligt. På morgonronden har läkarna sagt att resultatet från detta prov visar vägen för när den fortsatta behandlingen kan påbörjas.

Efter lunch idag fick Malte post till avdelningen för första gången. Det var med stora ögon han deltog i öppningen av de paket som var adresserade till honom. Först ut var en liten nalle, som pappas kollega WA med familj skickat. Den har härligt "tuggmotstånd" och kittlar skönt när man gnuggar den mot näsan! Från familjerna Tj och Si-Ni landade det en gosefilt, som invigdes som täcke under eftermiddagsluren. Storebror J fick ritblock och kritor som mottogs med stor entusiasm. Hemmavid dök det upp en liten nalle vid namn "Fighter" i brevlådan, som "tant" US skickat.

Under denna första vecka har Maltes totalt sjunde tand kikat fram, den tredje i ordningen i underkäken. Om det finns någon högre makt så tolkar vi detta som ett tecken på att detta borde sluta väl, eller? Likaså ringde mamma T hem till B och J vid lunchtid, och med glädjetårar i rösten informerade hon dem att "Malte står lull! Malte står lull! Han står helt själv!"  Likaså tolkas även detta som ett tecken på att den här prövningen m-å-s-t-e få ett lyckligt slut. I denna situation som vi plötsligt och motvilligt befinner oss i, och det ena jobbiga beskedet avlöser det andra, så griper vi med näbbar och klor efter positiva tecken, hur små eller obetydliga de än må tänkas vara. Det är väl ingen idé att Malte får tänder och lär sig gå om han snart ska tas ifrån oss? Så kan det väl ändå inte funka?!

Apropå "näbbar och klor" så beger sig pappa och J hemifrån lägenheten i riktning mot sjukhuset efter lunch. På vägen passerar de Svandammen med en påse utgånget Polarbröd. J skrattar så det bubblar och är samtidigt så upphetsad att han skakar när hundratals änder ägnar honom sin uppmärksamhet, när han som brödkastar-nybörjare lite taffligt försöker dela ut de små brödbitarna på ett rättvist sätt. Några av änderna tar helt enkelt brödbitarna ur händerna på honom innan han ens har hunnit kasta dem. Ett kort, intensivt och välkommet avbrott i den saknad av sin lillebror som framträder allt tydligare hos J för varje dag som går.

Lite skönt fotbollssnack hemma i soffan ca 1½ vecka innan tumören upptäcks...

Väl framme vid sjukhuset och vid anblicken av Malte inne i salen så kommer tårarna trillande nerför J:s kinder. "Heeej Malte! Jag vill krama Malte!" På grund av att J har en förkylningsinfektion så är vi tvungna att neka honom hans önskan och detta får tårarna att trilla även nerför mammas och pappas kinder. "Lyckliga familjen"? Inte direkt...

Mamma T och J beger sig hemåt för att avsluta den tvättstuga som pappa B och J påbörjat. B och Malte lägger sig i sängen, släcker lampan och myser. Ingen är särskilt trött, utan pappa ligger mest och sniffar på Maltes hjässa och Malte ligger mest och söker med sin hand få kontakt med pappas hand.

Kl 1745 kommer en sköterska in och meddelar att "näsprovet är negativt". Lite lätt vimsig vet jag inte direkt om beskedet hon kommer med är "positivt" eller "negativt". Att provet är "negativt" visar sig vara "positivt", för det betyder att Maltes kropp nu har bekämpat och segrat mot RS-viruset. Denna glada nyhet får det dock att knyta sig i magen på pappa, då han vet vad detta i förlängningen oundvikligen betyder - att Maltes operation kommit ett steg närmare. De ambivalenta känslorna inför detta är så otroligt starka att de nog inte går att beskriva. Operationen i sig är ju menad att föra med sig någonting gott - att befria Malte från tumören - men är samtidigt så riskfylld eftersom han är så liten. Dessutom behöver ju en "lyckad" operation inte betyda att alla Maltes och våra vedermödor är över. De kanske behöver lämna delar av tumören, eller de behöver ta bort delar av omkringliggande vävnad som får effekter på hans utveckling i någon form. Vi har nog hittills omedvetet förträngt och inte velat tänka på att den jobbigaste stunden i våra liv kommer att vara när de rullar iväg med vår glade, empatiske och helt underbare lille Malte till operation...         

Vad sa du?!

image7

"Va' sa' du? Sa du Hammarbys "hockeyfans"?!?! Ha-ha-ha-ha-ha-ha!"

Första helgen på sjukhus

Så har då den första riktiga helgen på barnneurologen snart kommit till ända. Lördagen började med att Malte vaknade vid 5-tiden och var väldigt törstig, och det är ju kanske inte så konstigt med tanke på hans tuffa fredagsdygn. Törsten stillades fram till kl 8 då han åt frukost med mycket god aptit - på menyn stod 1½ ostmacka, ½ yoghurt och saft. Med nyvunna krafter gav han sig sedan ut på ett träningspass runt rummet. Under träningspasset utfördes bl.a. övningarna "flytta på stolen" och "sängboll".



Medan Malte sov middag så fick T beskedet att näsprovet som ska tas för att se om RS-viruset är besegrat är uppskjutet till på måndag.

Pappa, som varit hemma hos farmor och ätit lunch med J och farbror N kom till sjukhuset och bytte av mamma strax före kl 15. Eftermiddagen ägnades i mångt och mycket åt att leka med pappas nyckelknippa och snusdosa som låg på fönsterbrädan vid sängen. Ett och annat sovpass lyckades oxå få plats på eftermiddagsschemat. Vid 2130 kom mamma tillbaka och pappa åkte hem för att sova med J.

Söndagen har varit ganska lugn. Inga läkare som rondar, utan mest sköterskor som kommer med mat och mediciner med jämna intervaller. Malte har varit lite ängslig, men det är nog mer utifrån tristess än någonting annat. När Malte och pappa tog en eftermiddagslur så var grannarna - JG och HO - förbi. På grund av den pågående tuppluren, men oxå den av läkarna anvisade försiktigheten med avseende på Maltes infektionskänslighet så fick besöket på rummet skjutas lite på framtiden. Malte fick dock en cool katt som storebror J redan har döpt till "Katten Jansson". På hemmaplan har storebror det ganska kämpigt med situationen att han inte får träffa Malte. Han vill ringa och prata med och trösta Malte ungefär en gång i kvarten, vilket han oxå får. Märkligt nog blir J precis lika överlycklig varje gång han får ett "ga-ga" eller ett "ne-ne" till svar i telefonluren. J känner oxå en otrolig saknad, vilket vi kanske inte riktigt förstått till en början, blockerade av våra egna känslosvallningar. Nu gäller det bara att härda ut tills efter operationen och den dag då Maltes kropp inte är så infektionskänslig längre, och då de får återse varandra igen. Den återföreningen kommer det nog att slå kärleksgnistor om!

Man blir lätt lite sliten...

image4

Man blir lätt lite sliten när man har en hjärntumör, RS-infektion och akut magsjuka på en och samma gång...

Fem lååånga dagar...

De fem dagar som nu gått sedan vi kom till barnakuten har känts väldigt långa, eftersom man dels så helt går upp i det som har hänt och händer, dels sover man väldigt lite, lätt och på udda tider. Att sova lite, lätt och på udda tider är iofs kanske inget nytt för en småbarnsförälder, men det här är att "kräma ur tuben" till det yttersta.  

Måndag 14/1 - Magnetröntgen
J vaknar och jag fixar i ordning frukost utifrån hans önskemål och sedan beger vi oss till sjukhuset. T och Malte är vakna när vi kommer och Malte möter oss med ett stort om än lite snett leende. Malte och T är ganska bundna till det rum på barnakuten som de befinner sig i, eftersom Malte är slangad till diverse dropp och medicinering. Denna dag innebär att vi dels ska bli flyttade till ett eget rum på Neurologen, dels ska Malte "magnetröntgas". En "magnetröntgen" är på nåt sätt snäppet mer kvalificerat och tredimensionellt än en CT-scan, så som jag förstått det, och inte minst ger den ett mer definitivt resultat... Vid lunchtid hämtas vi av ett gäng glada och trevliga sköterskor från Neurologen. De hjälper oss till vårt rum och visar runt oss på avdelningen som kommer att bli Maltes/vårt hem för en odefinierad tid framöver. (En jättetrevlig och vänlig undersköterska berättar och beskriver sedan för mig i säkert tio minuter var saker och ting finns och vilka regler som gäller på avdelningen för besök och kök osv, och när vi skiljs åt så kommer jag inte ihåg ett ord hon har sagt. Jag har bara velat att hon ska bli klar med informationen så fort som möjligt så att jag kan gå in till Malte och T.) 

På eftermiddagen dyker en lugn och trygg narkosläkare upp och kollar att allt är ok med Malte inför magnetröntgen. T:s kollega L dyker oxå upp och gör oss sällskap bort till röntgen. Sövningen av Malte blir väldigt känslosam för T, så vi kramas en stund innan vi går ut till L och J i väntrummet och går tillbaka till vårt rum på neurologen. Efter en timme är det klart och vi kallas till barnuppvak. Där säger jag och J god natt till en ännu sovande Malte och T slår sig ner och väntar på att han ska vakna upp. Jag och J åker hem och väntar på att farbror N ska komma hem och leka med J efter jobbet. När N kommer så åker jag upp till sjukhuset och byter av T, som åker hem för att vara med J en stund och sedan natta honom. Malte är rätt så tagen efter narkosen och tillbringar mesta kvällen sovandes på mitt bröst.

Vi får oxå besök på kvällen av den läkare som undersökt Malte vid vårt första besök på barnakuten på lördagseftermiddagen. Han uttrycker sina djupaste sympatier och säger att han blivit väldigt skärrad när han förstått att han undersökt ett barn på lördagen som sedan, dagen efter, blivit diagnosticerat med en hjärntumör. Han verkar ärligt och uppriktigt ledsen, och konstaterar samtidigt att han inte är synsk, utan bara läkare. Han önskar Malte all välgång i sin cancerbehandling innan han säger hej då. 

Tisdag 15/1 - Träffa Maltes "vårdteam"
Farbror N har tagit helledigt idag och dyker till J:s stora förtjusning upp hemma i lägenheten redan tidigt på morgonen. Detta gör att min sorti inte väcker någon större separationsångest hos J, utan snarare tvärtom; här ska det "lajjas" med farbror N! Idag har jag och T fått förhållningsorder om att försöka vara så mycket som möjligt på sjukhuset tillsammans med Malte, för på förmiddagen ska vi träffa en kurator och på eftermiddagen ska vi få beskedet från magnetröntgen, samtidigt som vi för första gången ska få träffa det vårdteam som satts samman just för Malte. 

Strax innan lunch dyker kurator AÖ in på rummet och mötet med henne känns bra och det märks att hon är rutinerad, för hon följer lätt med i våra osammanhängande och spontana berättelser, reflektioner, frågor och funderingar. Hon har ju varit med förr om man så säger och det känns skönt att ha henne som hjälp och stöd när det gäller att tänka på och ta itu med såna saker som man inte har tid eller lust att ägna någon energi åt i nuläget. Strax efter att hon har gått så kommer en sköterska in och meddelar att läkarna sammanträder för att diskutera Malte och att vi kan ställa in oss på att de kommer någon gång runt kl 15.

Så strax efter kl 15 öppnas dörren och in kommer en sjuksköterska och två läkare - en yngre mörkhårig med mycket samlad och allvarlig uppsyn och en äldre gråhårig herre med vänligt anlete. Han tittar runt i rummet på ett lite "Professor  Kalkyl"-aktigt sätt och konstaterar att det nog är för litet för alla som ska delta på mötet och föreslår att vi sätter oss i ett litet större samlingsrum på andra sidan korridoren. När han säger detta ser jag att han håller tre blad med röntgenbilder och en liten plasthjärna i sin vänstra hand... en plasthjärna i samma storlek som Maltes kan tänkas vara och det är som att få ett knytnävsslag i magen. Den lilla, lilla förhoppning som fanns att magnetröntgen skulle upptäcka att det egentligen inte var så farligt slits rakt och brutalt ur famnen på både mig och T. Jag biter mig hårt i insidan av kinden och håller om T när vi vandrar bort mot rummet där vi ska få beskedet.

Vi slår oss ned och blir presenterade för "Maltes vårdteam", alltså den grupp människor som tillsammans ska ansvara för att Malte blir omhändertagen på bästa möjliga sätt och får den bästa vård av sin cancer som i dagsläget går att uppbringa. Den gråhårige mannen visar sig vara överläkare BS på neurologen och är, enligt en barndomskompis till mig som är läkare på Akademiska sjukhuset "snudd på en levande legend inom neurologi". En sämre start på presentationen av vårdteamet kunde man ju ha fått. Den yngre läkaren CE presenteras av BS som "han som ska ta över efter mig när jag går i pension". Detta får T att utbrista: "Du går väl inte i pension innan Malte är frisk?", vilket gör att en, i alla fall för det korta ögonblicket, munter stämning sprids i rummet. BS försäkrar oss att det är ett tag kvar innan han ska gå i pension och att han kommer att vara med hela vägen på Maltes behandling. Därefter presenteras sjuksköterskan BA och kuratorn AÖ, som vi ju träffat tidigare på dagen. BS säger att han hoppas att den sista teammedlemmen, neurokirurg PN, förhoppningsvis oxå ska hinna kika in. Minuten efter han sagt detta öppnas dörren och in kommer PN, och det är som att se Jesus komma in i rummet. Inte för att PN på något sätt ser ut som Jesus (han ser mer ut som en blandning av Claes Eriksson i After Shave & Galenskaparna och John Lennon), utan mer för att det är han som på något sätt direkt har Maltes liv och framtid i sina händer - det är ju han som ska öppna upp Maltes skallben och skära bort den där förbannade tumören.

Mötet är väldigt informativt och vi fiskar efter positiva saker att ta med oss, men vi möts av en beundransvärd objektivitet och ärlighet. Det de inte kan utala sig om uttalar de sig heller inte om, utan de beskriver vad de vet. I nuläget är den informationen nästan uteslutande hämtad från de röntgenbilder som ligger på bordet framför oss. Om tumören är god- eller elakartad vet man inte förrän cellprover är tagna av tumören efter operationen och läkarna väljer därför att inte ens spekulera i denna fråga. BS inledde mötet med att fråga om vi ville se bilderna men jag kände mig i det ögonblicket tveksam och vi lugnade oss med detta moment. När PN, som inte var med precis i början på mötet tar till orda vänder han upp bilderna och BS reagerar snabbt med att kolla om det är ok, och nu känner jag mig mer redo och nickar.


På det svart-gråa bilderna känner man som förälder tydligt igen Maltes huvudform konstigt nog, och där... till höger bakom pannbenet sitter en äcklig och odefinierbar klump som på något sätt påminner om en avbruten del av cellplast. Vad gör den där?! Vad gör den i vår lilla Maltes huvud?! Den är mycket större än vi väntat oss, men utan att säga att den sitter fördelaktigt till för en operation så förstår vi av resonemanget läkarna emellan att den kunde suttit värre till än vad den faktiskt gör. Vi får veta att Malte ska opereras på måndag (21/1) och att han ska hämtas kl 8 på morgonen. Sedan tar det c:a tre timmar att förbereda honom inför operationen då alla nålar , maskiner och mätinstrument ska sättas på plats och kalibreras. Därefter opereras han tills det är "klart", vilket kan variera väldigt, men PN gissar att själva operationen av Malte kommer att ta någonstans runt 6-8 timmar. Efter det så kommer Malte att vistas på Neurointensiven i 3-4 dagar, innan han får komma tillbaka till rummet på Neurologen, då ytterligare 10-12 dagars återhämtning väntar. Dessa dryga två veckor kommer han oxå att vara väldigt infektionskänslig, vilket gör att isolation är nödvändig.

På kvällen åker T hem till J och farbror N en stund och jag leker med Malte på rummet. Vid 20.30-tiden tittar TN och MJ, vilka båda två jobbar på sjukhuset, förbi och säger hej och pratar en stund.

Onsdag 16/1 - Operationen uppskjuten
Onsdagsmorgonen börjar inget vidare då Malte kräks strax efter sin morgonvälling. Dessutom gör sig RS-infektionen påmind då det rosslar ordentligt i luftrören. Kl 10 rullas Malte iväg till en EEG-undersökning. Efter lunch kommer läkare CE in och meddelar att  resultatet från undersökning ser helt normalt ut. OJ vad skönt att få ett positivt besked! Det känns inte som om de haglat över oss de senaste dagarna precis.
 
På eftermiddagen åker T och J till Willys och handlar. Jag och Malte sätter oss och väntar på besök av en narkosläkare som ska avgöra om Malte kommer att vara i så pass bra fysiskt skick efter sin RS-infektion att han kan opereras som planerat. I samma ögonblick som narkosläkaren öppnar dörren får Malte en hostattack som smäller, smattrar och skär genom skinn och ben. "Oj, Oj, Oj!" utbrister narkosläkaren förskräckt och tillägger "Nej nej, det blir ingen operation på måndag inte." Detta beslut känns på sätt och vis skönt, eftersom det finns förhöjda risker med att operera små barn även när de är friska. När de är så små som Malte och genomgår ett så stort ingrepp som en borttagning av en tumör i hjärnan så finns det helt enkelt en risk för att de inte orkar vakna upp ur narkosen efteråt...

Torsdag 17/1 - Sjukgymnast på besök
Idag kom en sjukgymnast förbi och gjorde en ockulärbesiktning av Malte, i fall operationen skulle resultera i att han skulle komma i behov av sjukgymnastik. Han passerade besiktningen med bravur, eftersom han gick runt hela rummet med hjälp av stöd från möblemanget, nynnandes en melodi som bara han vet vilken det är. Den går så här: "Da-da-da-daaaa......Da-da-da-DAAAA!"

Sen följde ett stort provtagningspass inför operationen, som resulterade i ett tiotal provrör fyllda med Maltes blod. Han var jättetapper och klarade dessa umbäranden galant. Han reagerade inte lika mycket på alla nålsticken som han gjorde på det obehag han upplevde i att vara fasthållen. På eftermiddagen kom oxå mamma T:s kollega L och hälsade på och en stund senare tittade oxå IK förbi. Av henne fick Malte en vit kanin som nu hänger i fotändan av sängen.

Fredag 18/1 - Oroväckande illamående
Kvart i 8 beger J och jag oss iväg till sjukhuset. Men idag är det en lite konstig dag, för vi ska på ultraljud och titta på hur J:s och Maltes blivande lillebror/lillasyster mår och ser ut. Klockan 8 möter T upp oss vid Cafeterian vid Avd 96 och J blir så glad att han får tårar i ögonen när han får se sin mamma komma gående på långt håll. Väl uppe vid ultraljudet får J inte tillåtelse att följa med in, så han och jag får sätta oss i väntrummet och läsa lite om Pettsson och Findus. Efter en halvtimme så tillåts vi komma in och titta på en mycket tydlig datorskärm som visar på att familjen kommer att få en mycket hektisk sommar - i alla fall om han/hon "därinne" tänker fortsätta på samma sätt när han/hon kommer ut, för "OJ?!" (som J uttryckte sig) vilken energi och vilka "moves". En riktigt rörlig liten krabat!


Idag ska T och J få chansen att umgås riktigt ordentligt för första gången sedan hela det här började, så vi vinkar hej då i rondellen utanför barnsjukhuset, strax efter halv 9. T:s kollega L har hjälpt oss att gå till ultraljudet tillsammans genom att ta hand om Malte under tiden. När jag kommer tillbaka till rummet så visar det sig att läget inte är något vidare och att Malte har kräkts ner hela L och delar av rummet. L är dock ombytt och rummet torkat när jag kommer så hoppet står till att det ska ha varit någonting temporärt. Det visar det sig inte vara... Malte kräks ånyo floder bara minuter efter L har gått. Dessa kräkningar fortsätter och efter den sjätte innan lunch så är tjänstgörande neurolog så pass orolig att hon kallar på PN (neurokirurgen), samt beställer tid för en ny CT-scan. PN kommer förbi och kontrollerar så att Malte på inga vis är svårväckt när han försöker sova, vilket han heller inte är tack-och-lov. Detta tar PN som ett gott tecken och tror inte att CT-scanningen ska uppvisa något oroväckande. Malte sover en stund och kl 13 rullas vi iväg till röntgen. Där går det undan och rätt så snart är vi på barnuppvak. PN, som nu dyker upp civilklädd, säger att han kikat på bilderna och att det ser bra ut. Det man misstänker i nuläget är att Malte råkat ut för någon form av akut magsjuka. Som om inte en hjärntumör och en RS-infektion var nog för denne lille kämpe - nu hade han fått maginfluensa oxå...

Oroade över att allt kräkande har gjort honom uttorkad beslutar man sig för att försöka sätta en fast nål avsedd för dropp på honom när han vaknar upp ur narkosen. Malte har fått bedövningssalva på fem olika ställen i fot- arm- och handleder. Den nål som ska sättas fast är av det grövre slaget och han har redan börjat bli sönderstucken efter de första dagarnas behandling. Nu börjar en pärs... Den första sköterskan sticker honom på tre ställen utan att lyckas, ackompanjerad av dödsfruktande vrål från Malte. De kallar på två sköterskor från narkosavdelningen som sticker Malte på alla möjliga ställen med dessa kraftiga kanyler, ett femtontal försök, och jag är satt att hålla i hans ben. Det vill sig inte bättre än att Maltes förtvivlade blick möter min och hans ögon vädjar till mig: "Hjälp mig pappa?! Ser du inte vad dom gör?! Varför hjälper du dom och inte mig?! Varför gör du ingenting?! HJÄLP MIG PAPPA!!" Till slut pallar jag inte se Malte så skräckslagen, ledsen och förtvivlad, så jag ber dem sätta nya bedövningsplåster och att fler försök kanske kan göras när vi kommit tillbaka till vårt rum? De samtycker och vi kan snart rulla "hemåt" igen, när eftermiddagen börjat bli sen. "Pust!" Väl tillbaka på rummet så tittar kuratorn förbi med ett läkarintyg med den mindre roliga rubriceringen: "Tillfällig föräldrapenning för ett allvarligt sjukt barn som inte fyllt 18 år. Ett barn anses allvarligt sjukt när det finns ett påtagligt hot mot barnets liv." Efter att jag tagit emot pappret så ger jag Malte en halv banan och ett halvt glas med vätskeersättning och som tur är behåller han det utan problem.

Kl  1700 har farbror N kommit hem till oss och T kan bege sig till sjukhuset. Eftermiddagen har inte varit rolig för henne då hon först fått reda på att Malte varit väldigt dålig och sedan inte kunna nå oss via telefon på i stort sett hela dagen. Oron har tagit sig uttryck i tårar och när hon kommer in på rummet och ser en matt men glad Malte slår hjärtat glädjevolter i bröstet på henne. Strax därefter kommer en spontan kvällsrond förbi för att titta till Malte och den ronderande läkaren visar sig vara ingen mindre än Maltes pappas barndomskompis GL. Han befriar Malte från bördan att behöva sätta en ny droppkanyl eftersom Malte ser ut att kunna behålla både mat och dryck utan att börja kräkas igen. GL lämnar oss vid gott mod och strax därefter somnar Malte.

Tack vare att Farbror N är hemma med J och Malte sussar sött i sin säng så kan jag och T slå oss ner tillsammans och fika. Vi kramas länge och konstaterar att vi nästan inte hunnit tala om för varandra hur mycket vi tycker om varandra i över fem lååånga dygn...  

Dagarna fram till upptäckt och besked...

Onsdagen den 9/1 börjar Malte få tydliga förkylningstendenser.

På torsdagen (10/1) förstärks dessa ytterligare och jag, nyss hemkommen från jobbet, slänger i förbifarten ur mig: "Typiskt, nu när vi planerat en myshelg med familjen i Leksand. Om inte annat så åker vi upp med de saker som vi bestämt ska fraktas dit, och om Malte blir sämre så åker vi hem på lördagen." Maltes mamma T håller med.

På fredagseftermiddagen (11/1) avgår så en fullastad bil mot Leksand. Väl framme så är det, i vanlig ordning, fortfarande lite kallt i stugan, så elkaminerna får stå och brumma ett tag tills 20-gradersstrecket passeras på inomhustermometern. När stugan är varm och mysig så avrundas kvällen med O'boy och smörgåsar i kökshörnsoffan. På natten får Malte plötsligt väldigt svårt att andas p.g.a. att mycket slem ansamlas i hans luftvägar. Våra misstankar om RS som väckts tidigare förstärks nu ytterligare.

Så på lördagsmorgonen (12/1) kräks han ner hela sängen och det blir bråttom att stänga stugan och sätta kurs mot Uppsala. Malte sover större delen av resan hem. Vid 14-tiden ankommer vi Akademiska Sjukhusets barnakut och får sitta lite avsides och vänta på doktorn eftersom vi påpekar att det i alla stycken nog skulle kunna vara RS-viruset som ligger bakom Maltes hälsotillstånd. Efter en stund kommer en läkare och kikar på Malte i öron och hals och konstaterar att det är någon form av kraftigt förkylningsvirus, möjligtvis RS, men att det bara är att låta det "värka ut". Maltes mamma T är inte riktigt nöjd med detta besked, trött efter den otroligt jobbiga natten som varit, och önskar att de möjligtvis skulle kunna ta lite prover för att kunna fastställa den faktiska orsaken till hans hälsotillstånd. Detta anses dock inte vara nödvändigt...

Natten mot söndagen (13/1) sover Malte med mig i bäddsoffan i tv-rummet, i förhoppningen att bror J och mamma T ska få en chans att sova ikapp den jobbiga natten innan. Märkligt nog har Malte den lugnaste natten på flera månader känns det som och hans mamma muttrar litegrann om att "Pappa har tur han. Honom är du minsann snäll emot på natten" när hon kommer in och kramar om Malte på söndagsmorgonen. Efter ca 15 minuter börjar så Malte att bete sig på ett sätt som gör att T börjar misstänka att allt inte står rätt till. Hon går in till mig och säger: "Jag tycker inte han är sig lik... Det är nånting som inte stämmer..." Jag replikerar, i den dämpade belysningen att "Det är väl inte så konstigt om han är medtagen, så infekterad och förkyld som han är, stackar'n..." Han kräks strax därefter ner tv-soffan i vardagsrummet och efter ytterligare några minuter ropar T från hallen att "Nu är han jättekonstig!? Det är någonting som är jättefel!!" Jag rusar dit och tar emot Malte och vänder honom mot mig och möts av att ögonvitorna rullar, hans käkben skakar kraftigt och det rinner fradga ur båda hans mungipor. Ovanpå allt detta har han också problem att andas p.g.a. sin svåra förkylning. Här drabbas nog både jag och T av chock och tunnelseende. "Ring ambulansen, så klär jag på J!" ropar jag med panik i rösten! T ringer ambulansen, men det "långsamma bemötandet" får mitt tålamod att tryta och jag vrålar till T: "Släng på luren, vi hinner varken svara på deras frågor eller vänta på en ambulans, vi måste åka NU!" Jag lindar in J i en filt och T lindar in Malte i en filt och sedan springer vi till bilen.

Endast minuter, några enkelriktade gator och några rödljus senare springer T, med Malte i famnen, in på barnakuten som är helt öde. Det påminner och känns som scenen i Vanilla Sky-filmen, när Tom Cruise vandrar omkring på ett helt folktomt Times Square i New York. T:s rop övergår i vrål: "Hallå?! Var är ni?! Vi behöver hjälp! Vi behöver hjälp NU!!" Så öppnas en dörr till ett av akutrummen och en sjuksköterska kommer och möter upp oss. Maltes kropp är nu förvriden i konvulsioner, fradgan forsar ur hans lilla mun och det enda man ser av ögonen är hans ögonvitor som vibrerar. Därtill rosslar han kraftigt när han försöker andas. Sjuksköterskan blir nästan lika skärrad som vi och ställer samma frågor om och om igen. T ber henne ömsom snällt ömsom befallande att kalla på ytterligare hjälp. Tillsammans ger de Malte kramplösande medicin. Plötsligt hörs ett hjärtskärande skrik i korridoren och ut från samma rum som sjuksköterskan kommit stapplar en kvinna och sjunker vrålandes ihop på korridorsgolvet, omgiven av släktingar och vårdpersonal - det skulle visa sig att hon precis förlorat sitt lilla barn i ett hjärtstillestånd. I samma veva trycker vår sjuksköterska på "panik-knappen" och inom loppet av några få sekunder kommer en läkare och två sköterskor tillrusande, återigen från samma rum som sjuksköterskan kommit. De rensar Maltes luftvägar, men de får inte fason på hans kramper, så läkaren kastar sig på en akuttelefon och tillkallar hjälp. Två ytterligare läkare, varav en är neurolog, kommer rusande och börjar sätta in ytterligare medicinering och dropp. Så, efter nästan en timme, släpper äntligen kramperna och Malte får en chans att sova och ta igen sig. 

Han tittas hela tiden till av en barnsjuksköterska och en läkare. Då hans kramper till stor del varit ensidiga (vänster sida) så beslutas att han ska genomgå en CT-scanning (skallröntgen) snarast möjligt, för att kontrollera att allt är som det ska. Förkylningskramper, som är relativt vanligt hos barn i Maltes ålder, brukar nämligen vara dubbelsidiga och släppa tämligen fort när man sätter in medicinering. Runt lunch så rullas Malte iväg till CT-scanning. Då man under tiden också konstaterat att Malte mycket riktigt har en kraftig RS-infektion så tilldelas vi ett "isolerat rum" på barnakuten där vi får vila och invänta resultatet av övriga tester och CT-scanningen.

Under eftermiddagen vaknar Malte till och det slår både mig och T ganska omgående att vänster mungipa hänger på honom och han verkar inte speciellt road av att röra vänster arm eller vänster ben. Vi tänker att det kanske är en övergående förlamning till följd av de kramper han kämpat med på morgonen.

Vid 16-tiden ser vi att det börjar samlas mycket personal i personalrummet på andra sidan korridoren, varav de flesta var med och behandlade Malte i akutrummet på morgonen. De ser allvarsamma ut och slänger då och då blickar in mot oss i vårt rum. T och jag tittar på varann och utan att säga något förstår vi att någonting obehagligt möjligtvis kan vara på gång att delges oss. En sköterska kommer in för att titta till Maltes dropp och T frågar med bräcklig röst om de fått något besked från CT-scanningen. Sköterskan flackar med blicken och säger att hon inte hört något om den ännu. Bara minuter senare öppnas dörren och in kommer först neurologen som hjälpt till i akutrummet på morgonen. Han säger åt en annan läkare och en sköterska att ordna fram ytterligare stolar så att alla kan sitta ner, innan han berättar det han har att berätta. T vacklar till och sätter sig på sängen närmast fönstret och en förtvivlad hjälplöshet lamslår hennes ansikte. Neurologen frågar om någon av oss har epilepsi i släkten eller om Malte fått någon kraftig smäll mot  huvudet på sistone. Svaren på båda dessa frågor är "nej". Läkarna utbyter blickar och nickar åt varandra och så säger neurologen att man upptäckt en förändring i Maltes hjärna på bilderna från CT-scanningen, och att det med ganska stor säkerhet är en tumör, med 3-4 centimeters diameter som man ser...

Från det här ögonblicket på söndagseftermiddagen är både T:s och mitt minne i stort sett helt blanka vad avser resten av den dagen. Jag vet att jag varit och hämtat J hos hans farmor, men har egentligen inga minnesbilder av det. Jag kommer dock ihåg att jag ligger och håller om J i sängen, strax efter att vi ringt och sagt god natt till Malte och T på sjukhuset. J förstår inte riktigt vad som har hänt men sammanfattar ändå den turbulenta dagen på sitt alldeles egna sätt innan han somnar:

J: Pappa...?
Jag: Ja?
J: Det är synd om Malte...
Jag: Ja, det är jättesynd om Malte.
J: Han är jättesjuk...
Jag: Ja, det är han.
J: ...men han kommer att bli jättefrisk, för jag älskar ju Malte!       

Malte har fått en egen blogg!



Hej!

Sedan vi fick det "overkliga" beskedet i söndags (13/1) eftermiddag så har alla egentliga begrepp som man styrs av - dag, natt, tid, sömn, vakenhet, logiskt tänkande, etc, etc - på något konstigt sätt helt satts ur spel. Vi använder termen "luddigt" för att den så bra beskriver hur det känns i våra huvuden. Vi pratar med vårdpersonal dygnet runt och får lite ny information här och där av olika omfång och komplexitet. 

Vi har blivit helt översköljda av kärlek, värme och omtanke - från nära, kära, bekanta och vårdpersonal - och vi gör vårt bästa för att kanalisera det direkt till Malte, men även till Joel som har det lite kämpigt nu när hans lillebror har fått cancer. De flesta av Joels dagliga och trygga rutiner har plötsligt blivit mer eller mindre ruckade på.

För att underlätta lite för er som vill följa Maltes "kamp" mot den stora, "dumma" och växande cellklumpen som upptäckts inne i hans än så länge ganska lilla huvud, så kom vi på att starta den här bloggen, som vi ska försöka använda som en slags dagbok eller noteringshäfte för vad som händer fortlöpande. Det underlättar även givetvis för oss att kunna nå fler på ett enklare och snabbare sätt än med sms och mejl.
 
Den första tiden sedan i söndags har varit otroligt intensiv och känslomässigt enormt omtumlande. Därför så vi sitter nu på Maltes rum (Sal 1, Avd 95B) här på Akademiska Sjukhuset i Uppsala och försöker, när Malte sover, att med hjälp av ett kollegieblock och en klassisk gammal blyertspenna i trä att rekapitulera vad som har hänt de här dagarna som passerat. Vi kommer att försöka uppdatera bloggen med jämna mellanrum och förhoppningsvis kan vi snart berätta om vad som har hänt sedan i fredags fram tills nu.

Namnet på bloggen kom sig naturligt av den känsla vi får när vi tittar djupt in i Maltes "korinter" till ögon och ser den livsglädje, ömhet och kärlek som hela han utstrålar när han hela tiden oförtröttligt försöker pussa och krama sin mamma och pappa, ovetandes om vad som hänt och kommer att hända honom - "Maltes livsgnista"!

Vi avslutar detta första inlägg med att citera delar av det tal som Maltes gudmor höll för honom på hans dop 1 juli 2007:

"För ett barn är ingenting omöjligt och fantasin oändlig. En sandlåda kan vara ett ändlöst hav, en snöhög kan vara en ogenomtränglig riddarborg och en tallrik köttbullar ett rymdskepp med farliga utomjordingar som försöker inta matbordet, alltså Jorden. Så borde det få vara hela livet." 

RSS 2.0