Fem lååånga dagar...

De fem dagar som nu gått sedan vi kom till barnakuten har känts väldigt långa, eftersom man dels så helt går upp i det som har hänt och händer, dels sover man väldigt lite, lätt och på udda tider. Att sova lite, lätt och på udda tider är iofs kanske inget nytt för en småbarnsförälder, men det här är att "kräma ur tuben" till det yttersta.  

Måndag 14/1 - Magnetröntgen
J vaknar och jag fixar i ordning frukost utifrån hans önskemål och sedan beger vi oss till sjukhuset. T och Malte är vakna när vi kommer och Malte möter oss med ett stort om än lite snett leende. Malte och T är ganska bundna till det rum på barnakuten som de befinner sig i, eftersom Malte är slangad till diverse dropp och medicinering. Denna dag innebär att vi dels ska bli flyttade till ett eget rum på Neurologen, dels ska Malte "magnetröntgas". En "magnetröntgen" är på nåt sätt snäppet mer kvalificerat och tredimensionellt än en CT-scan, så som jag förstått det, och inte minst ger den ett mer definitivt resultat... Vid lunchtid hämtas vi av ett gäng glada och trevliga sköterskor från Neurologen. De hjälper oss till vårt rum och visar runt oss på avdelningen som kommer att bli Maltes/vårt hem för en odefinierad tid framöver. (En jättetrevlig och vänlig undersköterska berättar och beskriver sedan för mig i säkert tio minuter var saker och ting finns och vilka regler som gäller på avdelningen för besök och kök osv, och när vi skiljs åt så kommer jag inte ihåg ett ord hon har sagt. Jag har bara velat att hon ska bli klar med informationen så fort som möjligt så att jag kan gå in till Malte och T.) 

På eftermiddagen dyker en lugn och trygg narkosläkare upp och kollar att allt är ok med Malte inför magnetröntgen. T:s kollega L dyker oxå upp och gör oss sällskap bort till röntgen. Sövningen av Malte blir väldigt känslosam för T, så vi kramas en stund innan vi går ut till L och J i väntrummet och går tillbaka till vårt rum på neurologen. Efter en timme är det klart och vi kallas till barnuppvak. Där säger jag och J god natt till en ännu sovande Malte och T slår sig ner och väntar på att han ska vakna upp. Jag och J åker hem och väntar på att farbror N ska komma hem och leka med J efter jobbet. När N kommer så åker jag upp till sjukhuset och byter av T, som åker hem för att vara med J en stund och sedan natta honom. Malte är rätt så tagen efter narkosen och tillbringar mesta kvällen sovandes på mitt bröst.

Vi får oxå besök på kvällen av den läkare som undersökt Malte vid vårt första besök på barnakuten på lördagseftermiddagen. Han uttrycker sina djupaste sympatier och säger att han blivit väldigt skärrad när han förstått att han undersökt ett barn på lördagen som sedan, dagen efter, blivit diagnosticerat med en hjärntumör. Han verkar ärligt och uppriktigt ledsen, och konstaterar samtidigt att han inte är synsk, utan bara läkare. Han önskar Malte all välgång i sin cancerbehandling innan han säger hej då. 

Tisdag 15/1 - Träffa Maltes "vårdteam"
Farbror N har tagit helledigt idag och dyker till J:s stora förtjusning upp hemma i lägenheten redan tidigt på morgonen. Detta gör att min sorti inte väcker någon större separationsångest hos J, utan snarare tvärtom; här ska det "lajjas" med farbror N! Idag har jag och T fått förhållningsorder om att försöka vara så mycket som möjligt på sjukhuset tillsammans med Malte, för på förmiddagen ska vi träffa en kurator och på eftermiddagen ska vi få beskedet från magnetröntgen, samtidigt som vi för första gången ska få träffa det vårdteam som satts samman just för Malte. 

Strax innan lunch dyker kurator AÖ in på rummet och mötet med henne känns bra och det märks att hon är rutinerad, för hon följer lätt med i våra osammanhängande och spontana berättelser, reflektioner, frågor och funderingar. Hon har ju varit med förr om man så säger och det känns skönt att ha henne som hjälp och stöd när det gäller att tänka på och ta itu med såna saker som man inte har tid eller lust att ägna någon energi åt i nuläget. Strax efter att hon har gått så kommer en sköterska in och meddelar att läkarna sammanträder för att diskutera Malte och att vi kan ställa in oss på att de kommer någon gång runt kl 15.

Så strax efter kl 15 öppnas dörren och in kommer en sjuksköterska och två läkare - en yngre mörkhårig med mycket samlad och allvarlig uppsyn och en äldre gråhårig herre med vänligt anlete. Han tittar runt i rummet på ett lite "Professor  Kalkyl"-aktigt sätt och konstaterar att det nog är för litet för alla som ska delta på mötet och föreslår att vi sätter oss i ett litet större samlingsrum på andra sidan korridoren. När han säger detta ser jag att han håller tre blad med röntgenbilder och en liten plasthjärna i sin vänstra hand... en plasthjärna i samma storlek som Maltes kan tänkas vara och det är som att få ett knytnävsslag i magen. Den lilla, lilla förhoppning som fanns att magnetröntgen skulle upptäcka att det egentligen inte var så farligt slits rakt och brutalt ur famnen på både mig och T. Jag biter mig hårt i insidan av kinden och håller om T när vi vandrar bort mot rummet där vi ska få beskedet.

Vi slår oss ned och blir presenterade för "Maltes vårdteam", alltså den grupp människor som tillsammans ska ansvara för att Malte blir omhändertagen på bästa möjliga sätt och får den bästa vård av sin cancer som i dagsläget går att uppbringa. Den gråhårige mannen visar sig vara överläkare BS på neurologen och är, enligt en barndomskompis till mig som är läkare på Akademiska sjukhuset "snudd på en levande legend inom neurologi". En sämre start på presentationen av vårdteamet kunde man ju ha fått. Den yngre läkaren CE presenteras av BS som "han som ska ta över efter mig när jag går i pension". Detta får T att utbrista: "Du går väl inte i pension innan Malte är frisk?", vilket gör att en, i alla fall för det korta ögonblicket, munter stämning sprids i rummet. BS försäkrar oss att det är ett tag kvar innan han ska gå i pension och att han kommer att vara med hela vägen på Maltes behandling. Därefter presenteras sjuksköterskan BA och kuratorn AÖ, som vi ju träffat tidigare på dagen. BS säger att han hoppas att den sista teammedlemmen, neurokirurg PN, förhoppningsvis oxå ska hinna kika in. Minuten efter han sagt detta öppnas dörren och in kommer PN, och det är som att se Jesus komma in i rummet. Inte för att PN på något sätt ser ut som Jesus (han ser mer ut som en blandning av Claes Eriksson i After Shave & Galenskaparna och John Lennon), utan mer för att det är han som på något sätt direkt har Maltes liv och framtid i sina händer - det är ju han som ska öppna upp Maltes skallben och skära bort den där förbannade tumören.

Mötet är väldigt informativt och vi fiskar efter positiva saker att ta med oss, men vi möts av en beundransvärd objektivitet och ärlighet. Det de inte kan utala sig om uttalar de sig heller inte om, utan de beskriver vad de vet. I nuläget är den informationen nästan uteslutande hämtad från de röntgenbilder som ligger på bordet framför oss. Om tumören är god- eller elakartad vet man inte förrän cellprover är tagna av tumören efter operationen och läkarna väljer därför att inte ens spekulera i denna fråga. BS inledde mötet med att fråga om vi ville se bilderna men jag kände mig i det ögonblicket tveksam och vi lugnade oss med detta moment. När PN, som inte var med precis i början på mötet tar till orda vänder han upp bilderna och BS reagerar snabbt med att kolla om det är ok, och nu känner jag mig mer redo och nickar.


På det svart-gråa bilderna känner man som förälder tydligt igen Maltes huvudform konstigt nog, och där... till höger bakom pannbenet sitter en äcklig och odefinierbar klump som på något sätt påminner om en avbruten del av cellplast. Vad gör den där?! Vad gör den i vår lilla Maltes huvud?! Den är mycket större än vi väntat oss, men utan att säga att den sitter fördelaktigt till för en operation så förstår vi av resonemanget läkarna emellan att den kunde suttit värre till än vad den faktiskt gör. Vi får veta att Malte ska opereras på måndag (21/1) och att han ska hämtas kl 8 på morgonen. Sedan tar det c:a tre timmar att förbereda honom inför operationen då alla nålar , maskiner och mätinstrument ska sättas på plats och kalibreras. Därefter opereras han tills det är "klart", vilket kan variera väldigt, men PN gissar att själva operationen av Malte kommer att ta någonstans runt 6-8 timmar. Efter det så kommer Malte att vistas på Neurointensiven i 3-4 dagar, innan han får komma tillbaka till rummet på Neurologen, då ytterligare 10-12 dagars återhämtning väntar. Dessa dryga två veckor kommer han oxå att vara väldigt infektionskänslig, vilket gör att isolation är nödvändig.

På kvällen åker T hem till J och farbror N en stund och jag leker med Malte på rummet. Vid 20.30-tiden tittar TN och MJ, vilka båda två jobbar på sjukhuset, förbi och säger hej och pratar en stund.

Onsdag 16/1 - Operationen uppskjuten
Onsdagsmorgonen börjar inget vidare då Malte kräks strax efter sin morgonvälling. Dessutom gör sig RS-infektionen påmind då det rosslar ordentligt i luftrören. Kl 10 rullas Malte iväg till en EEG-undersökning. Efter lunch kommer läkare CE in och meddelar att  resultatet från undersökning ser helt normalt ut. OJ vad skönt att få ett positivt besked! Det känns inte som om de haglat över oss de senaste dagarna precis.
 
På eftermiddagen åker T och J till Willys och handlar. Jag och Malte sätter oss och väntar på besök av en narkosläkare som ska avgöra om Malte kommer att vara i så pass bra fysiskt skick efter sin RS-infektion att han kan opereras som planerat. I samma ögonblick som narkosläkaren öppnar dörren får Malte en hostattack som smäller, smattrar och skär genom skinn och ben. "Oj, Oj, Oj!" utbrister narkosläkaren förskräckt och tillägger "Nej nej, det blir ingen operation på måndag inte." Detta beslut känns på sätt och vis skönt, eftersom det finns förhöjda risker med att operera små barn även när de är friska. När de är så små som Malte och genomgår ett så stort ingrepp som en borttagning av en tumör i hjärnan så finns det helt enkelt en risk för att de inte orkar vakna upp ur narkosen efteråt...

Torsdag 17/1 - Sjukgymnast på besök
Idag kom en sjukgymnast förbi och gjorde en ockulärbesiktning av Malte, i fall operationen skulle resultera i att han skulle komma i behov av sjukgymnastik. Han passerade besiktningen med bravur, eftersom han gick runt hela rummet med hjälp av stöd från möblemanget, nynnandes en melodi som bara han vet vilken det är. Den går så här: "Da-da-da-daaaa......Da-da-da-DAAAA!"

Sen följde ett stort provtagningspass inför operationen, som resulterade i ett tiotal provrör fyllda med Maltes blod. Han var jättetapper och klarade dessa umbäranden galant. Han reagerade inte lika mycket på alla nålsticken som han gjorde på det obehag han upplevde i att vara fasthållen. På eftermiddagen kom oxå mamma T:s kollega L och hälsade på och en stund senare tittade oxå IK förbi. Av henne fick Malte en vit kanin som nu hänger i fotändan av sängen.

Fredag 18/1 - Oroväckande illamående
Kvart i 8 beger J och jag oss iväg till sjukhuset. Men idag är det en lite konstig dag, för vi ska på ultraljud och titta på hur J:s och Maltes blivande lillebror/lillasyster mår och ser ut. Klockan 8 möter T upp oss vid Cafeterian vid Avd 96 och J blir så glad att han får tårar i ögonen när han får se sin mamma komma gående på långt håll. Väl uppe vid ultraljudet får J inte tillåtelse att följa med in, så han och jag får sätta oss i väntrummet och läsa lite om Pettsson och Findus. Efter en halvtimme så tillåts vi komma in och titta på en mycket tydlig datorskärm som visar på att familjen kommer att få en mycket hektisk sommar - i alla fall om han/hon "därinne" tänker fortsätta på samma sätt när han/hon kommer ut, för "OJ?!" (som J uttryckte sig) vilken energi och vilka "moves". En riktigt rörlig liten krabat!


Idag ska T och J få chansen att umgås riktigt ordentligt för första gången sedan hela det här började, så vi vinkar hej då i rondellen utanför barnsjukhuset, strax efter halv 9. T:s kollega L har hjälpt oss att gå till ultraljudet tillsammans genom att ta hand om Malte under tiden. När jag kommer tillbaka till rummet så visar det sig att läget inte är något vidare och att Malte har kräkts ner hela L och delar av rummet. L är dock ombytt och rummet torkat när jag kommer så hoppet står till att det ska ha varit någonting temporärt. Det visar det sig inte vara... Malte kräks ånyo floder bara minuter efter L har gått. Dessa kräkningar fortsätter och efter den sjätte innan lunch så är tjänstgörande neurolog så pass orolig att hon kallar på PN (neurokirurgen), samt beställer tid för en ny CT-scan. PN kommer förbi och kontrollerar så att Malte på inga vis är svårväckt när han försöker sova, vilket han heller inte är tack-och-lov. Detta tar PN som ett gott tecken och tror inte att CT-scanningen ska uppvisa något oroväckande. Malte sover en stund och kl 13 rullas vi iväg till röntgen. Där går det undan och rätt så snart är vi på barnuppvak. PN, som nu dyker upp civilklädd, säger att han kikat på bilderna och att det ser bra ut. Det man misstänker i nuläget är att Malte råkat ut för någon form av akut magsjuka. Som om inte en hjärntumör och en RS-infektion var nog för denne lille kämpe - nu hade han fått maginfluensa oxå...

Oroade över att allt kräkande har gjort honom uttorkad beslutar man sig för att försöka sätta en fast nål avsedd för dropp på honom när han vaknar upp ur narkosen. Malte har fått bedövningssalva på fem olika ställen i fot- arm- och handleder. Den nål som ska sättas fast är av det grövre slaget och han har redan börjat bli sönderstucken efter de första dagarnas behandling. Nu börjar en pärs... Den första sköterskan sticker honom på tre ställen utan att lyckas, ackompanjerad av dödsfruktande vrål från Malte. De kallar på två sköterskor från narkosavdelningen som sticker Malte på alla möjliga ställen med dessa kraftiga kanyler, ett femtontal försök, och jag är satt att hålla i hans ben. Det vill sig inte bättre än att Maltes förtvivlade blick möter min och hans ögon vädjar till mig: "Hjälp mig pappa?! Ser du inte vad dom gör?! Varför hjälper du dom och inte mig?! Varför gör du ingenting?! HJÄLP MIG PAPPA!!" Till slut pallar jag inte se Malte så skräckslagen, ledsen och förtvivlad, så jag ber dem sätta nya bedövningsplåster och att fler försök kanske kan göras när vi kommit tillbaka till vårt rum? De samtycker och vi kan snart rulla "hemåt" igen, när eftermiddagen börjat bli sen. "Pust!" Väl tillbaka på rummet så tittar kuratorn förbi med ett läkarintyg med den mindre roliga rubriceringen: "Tillfällig föräldrapenning för ett allvarligt sjukt barn som inte fyllt 18 år. Ett barn anses allvarligt sjukt när det finns ett påtagligt hot mot barnets liv." Efter att jag tagit emot pappret så ger jag Malte en halv banan och ett halvt glas med vätskeersättning och som tur är behåller han det utan problem.

Kl  1700 har farbror N kommit hem till oss och T kan bege sig till sjukhuset. Eftermiddagen har inte varit rolig för henne då hon först fått reda på att Malte varit väldigt dålig och sedan inte kunna nå oss via telefon på i stort sett hela dagen. Oron har tagit sig uttryck i tårar och när hon kommer in på rummet och ser en matt men glad Malte slår hjärtat glädjevolter i bröstet på henne. Strax därefter kommer en spontan kvällsrond förbi för att titta till Malte och den ronderande läkaren visar sig vara ingen mindre än Maltes pappas barndomskompis GL. Han befriar Malte från bördan att behöva sätta en ny droppkanyl eftersom Malte ser ut att kunna behålla både mat och dryck utan att börja kräkas igen. GL lämnar oss vid gott mod och strax därefter somnar Malte.

Tack vare att Farbror N är hemma med J och Malte sussar sött i sin säng så kan jag och T slå oss ner tillsammans och fika. Vi kramas länge och konstaterar att vi nästan inte hunnit tala om för varandra hur mycket vi tycker om varandra i över fem lååånga dygn...  

Kommentarer
Postat av: Ullis

Tänker på er hela tiden vänner.

Kramar
Ullis

2008-01-20 @ 09:40:21
Postat av: Kattis

Du är helt fantastiskt som kan berätta allt detta för oss mitt i allt kaos. Det känns som vi är hos er och ändå inte.
Ni är i mina tankar varje dag (ibland kommer tårarna för allt ni går igenom).

Starka (om-)tankar från alla era vänner kan kanske på nåt sätt nå fram till sjukhuset...
/Kattis

2008-01-20 @ 17:19:35
Postat av: Mi(Marie)

Vi tänker på er hela tiden. Bosse du är underbar som orkar skriva allt det här och på nåt sätt gå igenom det en andra gång, för det tvingas du verkligen till när du får till det på det här sättet. Det känns som vi är där med er, jag kan se bilder framför mig när jag läser dagboken.
Kram på er er/Hilmerssons

2008-01-21 @ 20:38:52
Postat av: Familjen ek vid frukostbordet

Vilken fin bild på er bebis i magen!
Barnen pratar mkt om er och Maja undrar saker som om Malte har napp med sig på sjukhuset och om han kan sova bra där.
Hoppas att han snart är starkare och kan opereras.
♥sara med kidzen

2008-01-22 @ 08:22:42
Postat av: Familjen Lundin Jakobsen

Hej Teres och Bosse, Joel och Malte.

Vi läser Maltes blogg och vi tänker massor på er. Vilken berg och dalbana med känslor det måste vara för er. Vi skickar er massor med kramar och önskar er all lycka.

Suzanne, Henrik, Elias och Miranda.

2008-01-22 @ 14:08:15
Postat av: Jenny Z m familj

Tack kära ni för att ni orkar dela med er av det som händer. Vi tänker på er mycket och hoppas att Malte snart är redo för operationen.
Många kramar och tankar från Jenny, Flemming, Olle & Lina

2008-01-22 @ 15:31:29
Postat av: Anonym

Vi skickar en alldeles extra stor kram till hela familjen idag inför Maltes operation. ((((Kraaaaam)))
Mona, med familj

2008-01-30 @ 08:37:57

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0