Från blankt minne till rastlöst sinne på 8 dagar

I åtta dagar har nu Malte haft sal 1 på Akademiska sjukhusets avdelning 95B som sitt hem. Idag, på ronden, bröts oxå den isolering som haft ett tudelat syfte; dels att skydda andra barn från Maltes RS-virus, dels för att skydda Malte från andra infektioner inför operationen. Han får nu röra sig fritt igen, men behöver ju för den skull inte pussa på alla förkylda medmänniskor som passerar hans väg, även om det många gånger är just det han vill.  :-)

Nätterna har blivit en tid för vila på slutet, i alla fall för Malte. T däremot sover lätt och vaknar hela tiden om det är någon nitisk nattsjuksköterska som tjänstgör och sätter sin prestige i att en gång i timmen gå in på rummet och lysa med en ficklampa i hennes och Maltes ansikten. Avsikten är säkert godhjärtad, men skjuter lite "över målet" känns det ibland som. 

Idag efter lunch fick Malte och T besök av sjuksköterskan i Maltes vårdteam, BA. Hon informerade om att Barncancerföreningen har kvällsfika på "Avdelningen för blod- och tumörsjukdomar" (våningen ovanför vår) varannan tisdag kl 19. (T slog en signal till mig och vi kom överens om att vi skulle försöka ordna så att vi kunde gå dit. Farbror N hade fått "ledigt" eftersom han skulle gå ut med jobbet och äta middag och spela bowling, så vi slog en signal till YT och hörde efter om V och F var friska och om J möjligtvis skulle kunna få spendera kvällen där? Inga problem.) BA hade oxå med sig en pedagogisk bok avsedd för syskon till barn som drabbats av en tumörsjukdom. Den är verkligen jättebra med många illustrationer och kommer att vara till stor hjälp för oss i vår pedagogiska resa tillsammans med J.

Strax före kl 15 styrde pappa B och J stegen från lägenheten mot sjukhuset, efter en ovanligt "tålamodsprövande förmiddag". J hittade nämligen en burk med mammas silvriga stämpelfärg medan hans pappa duschade och hann på denna tid "måla om" skrivbordet, datorchassit, tangentbordet, skrivaren, skrivbordstolen och en ganska stor areal av golvet i arbetsrummet, tillika soffbordet och väl valda delar av soffan i lilla tv-rummet. Pappa började ana oråd när en mycket nöjd J kom in i badrummet med en silvrig "Hitler-mustasch" och två totalt silverindränkta handflator, vilka han stolt visade upp för sin far med orden; "Jag har målat! Kom, nu går vi till Malte...". Som tur var - för vissa - så gick det att "sanera" med hjälp av avsevärda mängder Ajax, Scotch Brite-svampar, Wettex-dukar och hushållspapper...

"En gång är ingen gång, två gånger en vana" - att mata änderna vid Svandammen har nu blivit en (spännande och emotsedd) vana för J. Hans skratt och entusiasm värmer och gör att hans pappas rastlösa sinne för stunden får ta en paus och fokusera helt på ren och skär glädje. Detta rastlösa sinne delas givetvis med mamma T och bottnar nog i den kombinerade känslan av olust och förhoppning, som växer sig allt starkare inför beskedet om operation - ett besked som skulle ha kommit idag, men som är framskjutet till i morgon. Apropå "ren och skär glädje" så kan mötet bröderna emellan idag nog inte beskrivas på ett bättre sätt. Utanför hissarna på Avd 95B så fick bröderna för första gången på över en vecka träffas och det blev ett kramkalas under vilda och entusiastiska glädjetjut!


Det första den lilla "återförenade familjen" ägnade sig åt var att promenera iväg till cafeterian vid BB och fika. Vi visade boken som BA givit oss för J och han tittade glosögt på bilderna och har så smått börjat kunna bygga en lite djupare förståelse för vad som hänt och händer med Malte. Under tiden ägnade sig Malte åt att försöka ragga upp en jämnårig liten tjej vid bordet bredvid med hjälp av viftande ögonbryn och utsträckt tunga. Försöken hade nog kunnat bli framgångsrika om det inte hade varit för att tjejens fyraårige storebror blev svartsjuk och parkerade en barnvagn emellan dem. Efter fikat så gick B och Malte tillbaka till rummet och sov i två timmar, medan J och T åkte hem och lagade mat tillsammans. T skjutsade sedan hem J till F och V för några timmars rolig lek. Därefter satte T kurs mot sjukhuset och tisdagsfikat med Barncancerföreningen.

På fikat fungerade två mammor till barn som tidigare varit drabbade av cancer (leukemi) som värdföräldrar och samtalspartners. I kväll var det oxå, förutom jag och T, en pappa till en 17-årig kille från Gävletrakten, som i förrgår blivit diagnosticerad med 2 tumörer, en vid ryggraden och en mellan revbenen, samt en pappa till en liten 1,5-årig tjej från Örebro, som diagnosticerats med neuroblastom i december. Att få sitta och prata av sig med människor som varit eller är i samma situation var bara helt enkelt så... skönt! Våra blanka minnen från tidigare i veckan fylldes helt plötsligt med förnimmelser och innehåll. Att sedan värdföräldrarnas leukemi-drabbade söner klarat sig gav ytterligare en positiv injektion mot vår sorg och våra tvivel.

Avslutningsvis i detta inlägg vill vi oxå meddela alla er som hör av er till oss via bloggen, sms, presenter, mejl och telefon, att ni med er omtanke, er medkänsla, era sympatier och era positiva upprop ger oss en enormt positiv injektion! Det är otroligt skönt att veta att vi inte är ensamma i vår stöttning av Malte i hans fajt mot sin sjukdom. Ni är underbara och vi älskar er innerligt för detta! Vi har ännu inte hunnit eller orkat återkoppla detta till er i så stor utsträckning, men vi vill att ni ska veta detta!   :-) 

Kommentarer
Postat av: Kattis

Ni återkopplar ju fantastiskt via bloggen! Härligt, underbart med sådan syskonkärlek! Glädjande att läsa om Maltes framsteg och den fina vård som ni möts av. Att träffa andra i samma situation måste verkligen vara en "livboj" i alla blandade känslor och tankar. Vi följer er och håller alla tummar för er och Malte.
Kram Kattis

2008-01-23 @ 09:43:51
Postat av: Karin

Vi är många som följer er via bloggen och som så innerligt önskar att allt ska gå bra och att lille sötis-Malte ska bli frisk snart, snart!
Kramar i massor till hela familjen!
Karin

2008-01-23 @ 10:18:00
Postat av: Maria Å

Ni skriver så fint och känns så starka! Det känns tryggt att de är så snälla mot er på sjukhuset. Jag tänker massor på er.
Kram Maria Å

2008-01-23 @ 16:03:08
Postat av: Johan

Skönt att höra att Malte fick träffa brorsan, det måste ha varit stärkande för er att uppleva lite positiva känslor.
Vi tänker på er ofta.
Johan, Sara, Tova & Alice

2008-01-23 @ 16:10:40
Postat av: Anna Karin och Brian

Vi tänker jättemycket på er och skickar en massa positiva tankar till Malte och storebror Joel. Syskonkärlek är guld!!!!! Skönt att ni är i så goda händer på Akkis. Kramar från Brian, Anna Karin, Maya och Emelie

2008-01-23 @ 21:24:07
Postat av: Anna, Marcus och Erik

Vi skickar massor med kramar till er. Tack så enormt mycket för att ni delar med er av era upplevelser via bloggen! Läser, gråter, önskar och hoppas.

2008-01-24 @ 08:13:26

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0